RSS
Imprime contenidoEnviar a un amigo

NOTA: La información suministrada no se almacenará en ninguna base de datos y por tanto no será utilizada con ningún otro fin más que ser un servicio añadido al web.

1º Aniversario del #BancoSolidario @PieldeMariposa

 Marbella 31 de Mayo de 2017,

  • Bomberos de Marbella, Paco Ráez y “El Chato Benitez” suben a La Concha para celebrar el 1º aniversario del #Banco Solidario @PieldeMariposa.
  • Deportistas y fuerzas de seguridad de Marbella se suman a la celebración.
  • Adrián vuela a la Cima de La Concha

Esta mañana la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA ha celebrado el primer aniversario del Banco Solidario Piel de Mariposa instalado en la cima de la Concha a 1215mts de altura. Este banco es el fruto de una idea de José Pérez Bellido, un bombero solidario y comprometido de Marbella que quiso ayudar a dar visibilidad a la enfermedad a la vez que ofrecer a los visitantes de La Concha un banco donde descansar y disfrutar una de las mejores vistas del mundo, según cuenta orgulloso el propio Bellido. Con la ayuda de sus compañeros bomberos, la Obra Social “La Caixa” y el Ayuntamiento de Marbella, José hizo su sueño realidad y desde entonces cientos de visitantes han estado compartiendo fotos desde la cima de la Concha, con las etiquetas #BancoSolidario @pieldemariposa y dando así a conocer la enfermedad.áClica en la imagen para ver ms fotos

Para celebrar el primer aniversario de esta iniciativa tan singular, y en homenaje también a todas las familias Piel de Mariposa que a diario se enfrentan al reto que supone esta enfermedad, un reto más grande que cualquier montaña, esta mañana a las 9.30hrs ha partido desde el Parque de Bomberos una expedición muy especial. Nieves Montero fundadora de la Asociación y madre de un chico afectado, ha subido a la concha acompañada de numerosas personas, algunas de las cuales también se han enfrentado a grandes retos en su vida. Es el caso de Paco Ráez, bombero de Marbella y padre del joven Pablo Ráez, quien falleció recientemente a causa de Leucemia después de varios años luchando y sensibilizando a la población para la donación de médula. También ha querido mostrar su apoyo a las familias Piel de Mariposa, el boxeador Marbellí Antonio “El Chato” Benitez, está en proceso de recuperación de contaba que un grave coma tras recibir un fuerte golpe en un combate en el que defendía su título de campeón de España.

A esta cita no podía faltar el precursor de esta idea, José Pérez Bellido, acompañado de sus compañeros del Cuerpo de Bomberos de Marbella. Bellido ha expresado que esta idea es su forma de apoyar como ciudadano de a pie las familias y las personas que tienen que vivir con Piel de Mariposa cada día. Se han sumado a la expedición además agentes de la Policía Municipal de Marbella que celebra su 150º aniversario, miembros de la Policía Nacional y la Guardia Civil de Marbella. Personas destacadas del mundo del deporte malagueño como Rafael vera Campeón del Mundo de Culturismo, Miguel Rodriguez destacado entrenador de artes marciales, Basti, exjugador del FC Málaga y el grupo Deportistas Por Una Causa han apoyado también la iniciativa con su participación.

    

El Alcalde de Marbella, José Bernal, ha acudido esta mañana al Parque de Bomberos para despedir al grupo y ha elogiado la labor de los bomberos de la ciudad que con iniciativas como esta va más allá de la mera actividad de apagar fuegos, les ha felicitado por su solidaridad con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. Nieves Montero, presidenta de DEBRA-PIEL DE MARIPOSA ha agradecido emocionada a todas las personas y entidades que han hecho posible poder celebrar ya un año de un banco que está ayudando muchísimo a que la Piel de Mariposa sea menos desconocida para toda la sociedad.

Para la entidad bancaria Caixa Bank participar un año más en esta iniciativa a través de su Obra Social es un orgullo y seguirán apoyando la labor que hace la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA según ha declarado Guillermo Martín Rodriguez, jefe de área de negocio de la entidad.

Un momento destacado de la excursión ha sido cuando, una vez en la cima, un helicóptero de la empresa local “World Aviation Helicopters” ha sobrevolado el banco con Adrián Soto a bordo, un chico de 12 años con Piel de Mariposa. Adrián, así como muchas otras personas con Piel de Mariposa no puede subir a la cima andando, ni siquiera llevado en brazos, pues el roce podría causarles muchas heridas y sería muy doloroso para él. Adrián, muy ilusionado con esta experiencia, contaba que estaba nervioso pero no no le daba miedo. Ville Laaksonen de “World Aviation Helicopters” ha declarado que están encantados de poder ayudar a concienciar sobre esta enfermedad y ayudar la labor de la Asociación.

Para terminar la celebración, los participantes a su regreso de la expedición han podido recuperar fuerzas con una gran paella preparada por los bomberos en el Parque de Bomberos.

Vivir con Piel de Mariposa, un reto mayor que una montaña

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y desconocida, muy dolorosa e incurable que provoca una fragilidad extrema de la piel. Desde el mismo momento del nacimiento los bebés empiezan a tener ampollas y heridas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Rutinas como dar el pecho, o cambiar el pañal, se convierten en tareas complicadas para los padres y muy doloras para los bebés. Incluso un abrazo puede dañarles.

Así comienza uno de los retos más difíciles a los que una familia puede enfrentarse, con la incertidumbre, el miedo y la soledad como compañeros de viaje. Más difícil que escalar cualquier montaña, ya que en esta “ascensión”, nunca ves la cima, porque la Piel de Mariposa es incurable. Son las pequeñas victorias del día a día las que hacen posible poder continuar el camino: atreverte a dejar a tu bebé por primera vez unas horas con alguien que no eres tú, cuando el niño va al colegio por primera vez con una profesora de apoyo, cuando consigues una enfermera a domicilio para ayudarte con las curas, cuando una herida crónica por fin parece que mejora, cuando el niño coge unos kilos de más y recupera fuerzas, cuando la familia va de vacaciones a un lugar donde los médicos conocen la enfermedad, cuando vas a al parque y la gente no te mira extrañada porque ya conocen lo que le pasa a tu hija…

Todas y cada una de las familias Piel de Mariposa son un ejemplo de superación.

¡GRACIAS A TODOS POR HACERNOS LLEGAR MUY ALTO!

Más fotos aquí

¿NUEVO NACIMIENTO CON EB?

Tiendas Solidarias

visítanos
 

Registro Nacional de Enfermedades Raras

Para que las enfermedades raras no sean invisibles

¡Regístrate!

Última Publicación

Recibir Newsletter

Descarga nuestro folleto

Síguenos en Redes Sociales

©2009 Asociación de Epidermólisis Bullosa de España Aviso Legal

C/ Jacinto Benavente Nº 12 29601 Marbella (Málaga)

Tfno: 952 816 434

FAX: 952 816 434

Iniweb 2.0  -  Conforme con:  CSS - HTML4.01 - TAW