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Sevilla se vuelca con la Piel de Mariposa

Tienda Solidaria Piel de Mariposa Sevilla, mucho más que un comercio solidario

“Yo sé que mi Sevilla se va a volcar con nosotros” afirmaba Lidia Osorio, madre de un niño afectado Piel de Mariposa en la inauguración de la primera tienda de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en la calle Feria 145 de Sevilla. Su hijo, al igual que un millar de españoles padece una enfermedad rara, muy dolorosa e incurable, llamada Epidermólisis bullosa. Se conoce también como Piel de Mariposa, ya que la piel de los afectados es extremadamente frágil, como las alas de una mariposa. “Todo el embarazo había transcurrido con normalidad” explica Lidia, “sin embargo cuando nació nuestro bebé, el personal del hospital en seguida se dio cuenta de que algo no iba bien. Al cogerle, empezaron a salirle ampollas en las zonas en las que le tocaban. Al principio no sabían lo que le ocurría: nunca habían visto algo similar. En menos de 48 horas llegó un equipo de expertos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que conocían la enfermedad.                

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA tiene como misión velar por la calidad de vida de los afectados y sus familias desde el primer momento y a lo largo de toda su vida. Además de las complicaciones de la enfermedad, las familias se enfrentan en España al desconocimiento de la enfermedad y la falta de experiencia en la misma en todos los ámbitos de la sociedad. Las miradas indiscretas, comentarios desafortunados e incluso situaciones de discriminación en el colegio, en el trabajo, en la piscina pública…pueden llegar a doler más que las propias heridas. Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa que la Asociación tiene en ciudades como Madrid, Valencia, Málaga, Marbella y por fin en Sevilla, sirven para sensibilizar sobre la enfermedad y generar solidaridad y empatía hacia las familias. Además, teniendo en cuenta que la Piel de Mariposa puede irrumpir en cualquier familia de forma totalmente inesperada ya que 1 de cada 224 personas son portadoras sin saberlo, tener conocimiento de la existencia de esta Asociación puede marcar la diferencia en uno de los momentos más complicados a los que se pueden enfrentar unos padres, según explican habitualmente las familias que tiene un bebé afectado.

En Andalucía la Asociación cuenta con 50 familias asociadas(aunque también apoya a familias que no se asocian), 12 de las cuales residen en la provincia de Sevilla. El equipo de expertos de DEBRA-PIEL DEMARIPOSA colabora activamente con el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, y su equipo de dermatología pediátrica liderado por el Dr. Bernabéu, compartiendo conocimientos y experiencia con el fin de ofrecer la mejor atención posible a las familias en dicho centro.

La nueva Tienda Piel de Mariposa Sevilla es un sueño que la Asociación perseguía desde hace años, pues significa tener una presencia física en la capital andaluza que reforzará su trabajo con las familias y los profesionales en la provincia. Sin olvidar que servirá para captando fondos para posibilitar la labor de la Asociación. Inspiradas en el concepto anglosajón de “charity shop” las tienda solidarias Piel de Mariposa como la de Sevilla, venden artículos donados por particulares y también empresas (ropa, calzado, decoración, libros, juguetes, artículos de deporte…), que se ponen a la venta a precios increíblemente competitivos gracias a las voluntarias y voluntarios que trabajan altruistamente en ellas.

   

El acto de inauguración contó con la presencia de D. Juan Manuel Flores Delegado de Bienestar y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Dña. Luján Echandi, Martha López, responsable de gestión económica de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras y la Dra. Águeda Pulpillo, vocal de la AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología). Además numerosos vecinos, amigos y colaboradores.
Los asistentes al evento han podido disfrutar de un ágape cortesía Catering Santa Teresa, Catering Alfardos, Fundación Cruzcampo, Coca- Cola Europe, Castillo de Bodegas José Estévez, Solear, Jamones Lazo, Aceitunas Valdelacasa. Además, nombres destacados de la moda sevillana como Ana Cherubina, Rafa Forcada, La Importadora, Hércala han donado modelos para la ocasión, así como la empresa de mochilas Evitta. Artistas como Sara Moreno, Cristina Gutiérrez, Carlos Cobos, Little, Pablo también han donado cuadros.

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