I Jornada sobre EB en Hospital Universitario La Paz

Lunes 21 de enero, a partir de las 9:00h 

Hospital Universitario La Paz.

Salón Ortiz Vázquez

Paseo de la Castellana, 261, 28046, Madrid

El Hospital Universitario de La Paz acogerá el próximo 21 de enero la Jornada Multidisciplinar sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa (EB), comúnmente conocida como Piel de Mariposa. El acto está organizado por el Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA y supone un importantísimo hito en la labor que ambas entidades realizan para formar a profesionales del Sistema Nacional de Salud en el manejo de dicha enfermedad altamente desconocida, repercutiendo directamente en la calidad de la atención recibida por las personas con Piel de Mariposa en España.

Durante el acto:

  • Profesionales sociosanitarios expertos en la enfermedad impartirán ponencias sobre lo que supone nacer, crecer y vivir con EB; el manejo de la enfermedad; la atención quirúrgica y la recuperación postoperatoria; así como aspectos sociales y psicológicos que van más allá de la piel.
  • Escucharemos el testimonio de pacientes con EB que tendrán la generosidad de contarnos su día a día con la enfermedad.
  • Contaremos con la intervención de representantes y profesionales sociosanitarios de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que también entregará sus premios solidarios.
  • El Jefe del Servicio de Dermatología Infantil del Hospital Universitario de La Paz, el Dr. Raúl de Lucas, se encargará de la apertura y clausura de esta Jornada Multidisciplinar que se celebra por primera vez en uno de los Centros de Referencia de la enfermedad.

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