El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por EB y sus familiares, que han creado nuestros /as compañeros/as de DEBRA Austria, y que han traducido a varios idiomas, entre ellos, el castellano. Se trata de una guía que ofrece información útil sobre los diferentes tipos de EB, y aporta datos médicos sobre asuntos esenciales como la atención, el tratamiento de los síntomas, o sobre cómo mejorar el día a día de las personas con EB. Este formato permite a las familias dar forma a su propio manual, individualizarlo e imprimirlo. Para más información… ¡Pincha aquí!
Desde DEBRA Piel de Mariposa pedimos “ayuda urgente” para atender a personas que conviven con heridas abiertas
12 octubre, 2023
Necesitamos contratar dos enfermeras y una psicóloga para poder atender las necesidades de las familias con Piel de Mariposa. Actualmente contamos con 3 enfermeras y 2 psicólogas para apoyar a más de 350 familias que padecen esta enfermedad rara. Con motivo de su Día Internacional, lanzamos un reto