El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por EB y sus familiares, que han creado nuestros /as compañeros/as de DEBRA Austria, y que han traducido a varios idiomas, entre ellos, el castellano. Se trata de una guía que ofrece información útil sobre los diferentes tipos de EB, y aporta datos médicos sobre asuntos esenciales como la atención, el tratamiento de los síntomas, o sobre cómo mejorar el día a día de las personas con EB. Este formato permite a las familias dar forma a su propio manual, individualizarlo e imprimirlo. Para más información… ¡Pincha aquí!
Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva
30 marzo, 2022
Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación, desde DEBRA Piel de Mariposa queremos acercaros un poco más todos los detalles sobre este prometedor tratamiento. Empecemos por esta terapia
