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Apoyando a personas con Piel de Mariposa en Vietnam y Cuba

Nuestra Asociación en España fue fundadora de la actual red internacional de DEBRA. En los países donde aún no existe un DEBRA, como ocurre en Cuba o Vietnam, contamos con un grupo de apoyo llamado “DEBRA Sin Fronteras”, con el que vamos más allá de nuestros límites geográficos para apoyar a las familias.

Visita a Vietnam

La coordinadora del apoyo familiar en DEBRA Australia, Simone Baird, viajó junto a otros dos voluntarios a Hai Phong, Vietnam, para dar apoyo a las familias con Piel de Mariposa. El equipo australiano mostró, mediante visitas a domicilio, cómo curar las heridas y cómo realizar vendajes correctamente. Además, impartieron una charla sobre la enfermedad a profesionales, donde les formaron sobre el manejo de las curas y les explicaron las necesidades nutricionales y de higiene bucal.

Las familias recibieron un kit con varios tipos de vendas adaptables a las características de la enfermedad en cada caso, así como suplementos nutricionales, cremas para el cuidado de heridas, etc.

El apoyo a familias y profesionales ayudó a que se mejorasen las curas, la comodidad y el bienestar de las personas afectadas. Además, les permitió conocer a otras familias con las que nunca habían podido compartir e hizo posible que se sintiesen menos desamparadas ante una enfermedad desconocida, en un país sin ningún tipo de apoyo.

Viajamos a Cuba

En los últimos años, el equipo de DEBRA Sin Fronteras también ha estado muy presente en Cuba. Según su población se estima que en el país viven 200 personas con Piel de Mariposa. Sin embargo, las familias cubanas tienen un apoyo mínimo y un acceso limitado a los tratamientos.

Gracias a DEBRA Sin Fronteras, se celebraron por primera vez varios encuentros nacionales de familias. Desde España colaboramos activamente con nuestros compañeros/as de otros DEBRA facilitando documentación en castellano sobre el cuidado de heridas, el baño, el comienzo en la escuela, los apoyos nutricionales, etc. Las familias se sintieron conmovidas por el nivel de apoyo, algo que nunca habían recibido antes: “No tenemos palabras para expresar lo agradecidos que estamos. Estos encuentros no podrían haber ocurrido sin DEBRA, así que de parte de todas las personas con Piel de Mariposa: ¡GRACIAS!

La pasión que caracteriza a nuestra red y familia de Asociaciones DEBRA ha contribuido a que profesionales sanitarios en Cuba demuestren un gran interés en formar un grupo de trabajo especializado en la enfermedad. Desde DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, en España, DEBRA Méjico, y DEBRA Chile, apoyaremos la creación de dicho equipo que supondrá un gran apoyo.

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