ARTíCULOS
sobre la Piel de Mariposa (EB)
Investigación
- Actualización investigación 2023
- Entrevista Josep Riera
- Actualización investigación 2022
- Entrevista Rocío Maseda
- La piel
- Diagnóstico de la EB
- Análisis biopsia EB
- El análisis genético
- Dónde conseguir el diagnóstico genético
- Investigación y ensayos clínicos
- Recomendaciones para obtener el diagnóstico en EB
- Trastornos similares a la EB
- Avances en investigación
- El papel de DEBRA en la investigación
- Ensayo clínico de terapia celular sistémica
- Estudio comparativo sobre investigación en EB
- Guías de mejores Prácticas Clínicas, el poder del trabajo en red
- Avances internacionales en investigación
- Empleo de células madre mesenquimales para tratamiento de la EB
- Terapias para EB en España y el mundo
- Trasplante de médula ósea para EBDR
- Un exitoso ensayo abre nuevos horizontes en investigación
Enfermería
- Validación al castellano de un cuestionario sobre calidad de vida en Epidermólisis bullosa
- Protocolo quirúrgico en EB
- Anestesia en enfermedades cutáneas
- Beneficios de la playa y la piscina en la EB
- Cómo elegir el calzado ideal
- Complicaciones musculoesqueléticas en personas con EB
- Complicaciones oftalmológicas
- Diagnóstico prenatal y diagnóstico preimplantacional
- Elección de apósitos para heridas
- El papel de la enfermera de referencia en neonatos con EB
- Estenosis esofágica
- Identificación de heridas infectadas
- La enfermería de diálisis ante enfermedades raras
- La importancia de los vendajes
- Nutrición
- Consejos para prevenir infecciones durante la cura
- Consejos nutricionales
- Podología
- Preguntas frecuentes en enfermería
- Prurito en EB
Psicología
- Cómo gestionar un enfado o rabieta
- Gestión del estrés
- Cómo comunicar la muerte en la infancia
- Repercusiones en el contexto educativo
- Preparación psicológica para la cirugía
- Cuidarse para poder cuidar
- Las falsas creencias se multiplican al hablar de sexualidad y discapacidad
- La relajación para reducir tensión y ansiedad asociada al dolor infantil
- La importancia de cuidarse para poder cuidar
- La familia resiliente crece a pesar de la adversidad
- Escolarización
- De qué hablamos cuando hablamos de sexualidad
- Cómo fomentar el autoestima
- Autonomía personal