Más de un centenar de personas han dado la bienvenida a la nueva Tienda Solidaria Piel de Mariposa, situada en el barcelonés barrio de Gràcia. Inspirada en el concepto anglosajón de charity shop, esta Tienda supone una oportunidad para explicarle al mundo qué es la Piel de Mariposa y lo que supone
More than 100 people gathered to celebrate the opening of the new Charity Shop in the city of Barcelona. Inspired by the English charity shop concept this new shop is an important way of raising awareness for Epidermolysis Bullosa, providing people with the opportunity to learn about what it is
El Autocine Madrid RACE vibró con energía, emoción y mucha solidaridad gracias a la celebración del Rock & Law 2018. El concierto solidario, organizado por varios de los despachos de abogados más populares de nuestro país, consiguió recaudar más de 60.000€ por la Piel de Mariposa. No podemos entender la
#IHAVEUNDRESSED was launched to raise awareness worldwide for EB, in the hope that the day to day of living with this condition can be made just a little bit less painful. Since the launch of the campaign on the 25th of October (timed to coincide with International EB day), it
Lena is Austrian; she is 25 years old and has EB. For the last year Lena has been working at the charity helping with our fundraising campaigns, inspiring so many of us and teaching us a valuable lesson in life. What is life living with EB for you? To be
Uno de los eventos más importantes y especiales de la Asociación, el Encuentro Nacional de Familias, se celebró durante cuatro increíbles días de octubre en el Hotel Fuerte de Estepona. La amplitud del hotel, la cercanía al mar y el aire puro que se respiraba fue la atmósfera perfecta para
#YOVENDOMICUERPO llega para que el mundo entero conozca la Piel de Mariposa y pueda contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos. Desde que lanzamos la campaña de sensibilización #YOVENDOMICUERPO el pasado 25 de octubre, con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa, el conocimiento
Desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA compartimos los resultados de un estudio experimental con piel transgénica, publicados ayer en la revista científica Nature, y difundidos en…
A sus 71 años, Margarita ha encontrado la fórmula de la felicidad: el voluntariado. Primero su jubilación y después, la inesperada enfermedad de un familiar le motivó a cambiar de vida. Margarita es un…
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA financia la traducción de la Guía de Mejores Prácticas Clínicas en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa denominada “Cuidado de heridas”. El organismo que agrupa a las…