Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Pide, además, una mayor inversión en investigación, y apela al “compromiso personal, empresarial
La incorporación al ámbito escolar de un/a menor es un momento crucial para toda familia y para el propio niño o niña que se escolariza: hay nuevas rutinas que implementar, se experimentan nuevas emociones, e incluso puede resultar complicado en un principio separarse del peque…. En las familias con Piel
Bajo el lema ‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización. De forma simbólica y desde las redes sociales, acercarán a todas las casas su realidad, y reclamarán ayuda para
Todos los centros hospitalarios a nivel nacional cuentan con grandes profesionales que nos cuidan cuando más lo necesitamos. Sin embargo, no siempre disponen de la especialización necesaria que requiere la atención de una persona con Piel de Mariposa. Por ello, con el objetivo de garantizar la mejor atención posible de
¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de DEBRA Piel de Mariposa! Podéis adquirirla aquí por el precio de 23€ hasta el 15 de diciembre. Tres euros se destinarán a DEBRA, para que su equipo de enfermería, psicología y trabajo social pueda seguir apoyando a las familias con Piel de
DANI GARCÍA: “Actualmente toda la sociedad está pasando por momentos complicados. Pero hay que saber que las personas con Piel de Mariposa conviven con esa dificultad siempre” El chef 3 Estrellas Michelín cocina en el Pico de La Concha de Marbella un aguacate soasado relleno de atún y caviar,
El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con diferentes aspectos de la enfermedad. Tanto el material informativo como los cuestionarios han sido creados y revisados por expertos, personas afectadas y familias. El
Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel. A través de un vídeo cedido por DEBRA USA, se muestra un minuto
Entrevista a Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, sobre el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos’. A Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, le encanta el trato cercano y directo con las familias. Le gusta acercarse a ellas, conocer su historia de vida y acompañarlas, tratando de
“¿Podré dar el pecho a mi bebé? ¿Cuál puede ser su esperanza de vida? ¿Cómo le debo coger? ¿Qué ropa le debo poner? ¿Le puedo besar o abrazar? ¿Será feliz?”. Estas y otras muchas dudas son las que se les pasa por la cabeza a los padres y madres que traen al mundo