Piel de Mariposa

Queda mucho camino por recorrer, ayúdanos a conseguirlo

La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda más de 17.000€ en el Torneo de Golf Solidario ‘Butterfly Children’ celebrado en Aloha, tras el éxito alcanzado en Guadalmina

La recaudación se destinará a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España.    La organización celebra su segundo Torneo Solidario este verano, después de cinco meses de inactividad pública provocada por la crisis del

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¡Accede al nuevo Manual de EB!

El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por EB y sus familiares, que han creado nuestros /as compañeros/as de DEBRA Austria, y que han traducido a varios idiomas, entre ellos, el castellano. Se trata de una guía que ofrece información útil sobre los

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QR-313 exon 73 (PQ-313-002)

Estudio para evaluar el gel con QR-313 en personas con Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR) debido a una mutación o mutaciones en el exón 73 del gen del colágeno 7 (COL7A1). FASE Fase I, II (estudio de seguridad y la eficacia). DÓNDE Hospital Universitario La Paz, Madrid. También en hospitales

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MesenSistem-EB

Estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madre mesenquimales haploidénticas derivadas de médula ósea para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR). FASE Fase I/II. El estudio quiere demostrar que el tratamiento es seguro y que no presenta efectos secundarios. A su vez se

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OLEOGEL-S10 (BEB-13)

Este ensayo clínico estudia la seguridad y la eficacia de un gel hecho con base de aceite de girasol que se aplica en las lesiones. Se compara el tratamiento (Oleogel) con placebo (aceite de girasol) en pacientes con Epidermólisis ampollosa (EA) hereditaria. FASE Fase III (estudio de la seguridad y

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La investigación en EB a nivel Estatal

Grupo de investigación CIEMAT (UC3M-IISFJD-CIBERER) En España, hay en marcha varios proyectos de investigación en EB. Uno de los grupos principales que se dedica a esta labor es el liderado por el Dr. Fernando Larcher y la Dra. Marcela del Río, con la Dra. María José Escámez como científica sénior en

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¿Por qué es importante participar en ensayos clínicos?

Participar en los ensayos clínicos ofrece la oportunidad de ayudar a la comunidad científica a desarrollar nuevos tratamientos para otras personas en el futuro. A su vez, pone a disposición de la persona voluntaria la posibilidad de recibir un tratamiento nuevo que puede ayudar a mejorar su calidad de vida.   Y una

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Las distintas fases de los ensayos clínicos

Los ensayos clínicos se dividen en 4 fases. Pero, ¿qué se hace en cada fase? Aquí os contamos un poco más. Fase I  En la fase I de un ensayo clínico se comprueba si el nuevo fármaco o terapia es seguro. Será la primera vez que se administra a personas y

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Desarrollo clínico en personas

Los ensayos clínicos son el centro de todos los avances médicos. En ellos se estudia si es seguro y eficaz un potencial  nuevo fármaco o terapia en personas.  Antes de empezar un ensayo clínico, las agencias reguladoras (AEMPS en el caso de España) estudian todos los resultados obtenidos  previamente en

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