Lanzamos la campaña ‘Toda una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de la enfermedad
8 familias protagonizan esta iniciativa en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir con Piel de Mariposa. Desde la ONG reclamamos “la implicación de personas, instituciones y empresas, para garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan”. Desde DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de nuestro Día Internacional, […]
Unimos fuerzas con la Fundación Pequeño Deseo para ayudar a mejorar el estado anímico de peques con Piel de Mariposa
En base a la buena experiencia con anteriores colaboraciones, reforzamos este compromiso para hacer realidad los sueños de decenas de niños y niñas que padecen la enfermedad. La Piel de Mariposa afecta a 500 personas en España. Las personas que la padecen, deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, para evitar roces, ya […]
Impulsamos el Golf Solidario para mejorar el día a día de las familias a las que atendemos
El primer Torneo de Golf Piel de Mariposa tendrá lugar el miércoles 10 de agosto en el Marbella Club Resort y, el segundo, en el Club de Golf Aloha, el 17 de septiembre. Relanzamos las Galas Solidarias, tras dos años de parón provocado por la crisis del Coronavirus. La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, […]
Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva
Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación, desde DEBRA Piel de Mariposa queremos acercaros un poco más todos los detalles sobre este prometedor tratamiento. Empecemos por esta terapia ¿Qué es el B-VEC? Es […]
Desde DEBRA Piel de Mariposa instamos a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos
Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en hospitales públicos. // Aportan información […]
El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa
Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que han impulsado un proyecto solidario de voluntariado de fisioterapia. La fisioterapia juega un papel decisivo en la mejora de la calidad de vida de […]
Contigo en el hospital
El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a vosotras, las familias, como al equipo profesional del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y del Sant Joan de Déu (Barcelona). Atendemos este proyecto de una forma holística. La participación de nuestro equipo se lleva a cabo […]
Contigo en el hospital
El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como al equipo profesional del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, y del Sant Joan de Déu (Barcelona), como centros de referencia en EB. Atendemos este proyecto de una forma holística, con la participación […]
La Fundación Infantil Ronald McDonald y la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Únete a la familia’
Del 13 al 17 de diciembre, ambas entidades convertirán el Paseo del Parque (Málaga) en un ‘Paseo de la Fama’, en el que mostrarán, a través de fotografías, las historias de algunas de sus valientes familias. // La campaña se hará extensiva en redes sociales. El objetivo es concienciar sobre la vulnerabilidad de las personas […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’: un reportaje que invita a empatizar con una familia de ‘superhéroes’ con Piel de Mariposa
Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel. A través de un reportaje, y varios vídeos publicados en redes […]