Unimos fuerzas con la Fundación Pequeño Deseo para ayudar a mejorar el estado anímico de peques con Piel de Mariposa

En base a la buena experiencia con anteriores colaboraciones, reforzamos este compromiso para hacer realidad los sueños de decenas de niños y niñas que padecen la…

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Impulsamos el Golf Solidario para mejorar el día a día de las familias a las que atendemos

El primer Torneo de Golf Piel de Mariposa tendrá lugar el miércoles 10 de agosto en el Marbella Club Resort y, el segundo, en el Club…

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Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva

Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios…

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Desde DEBRA Piel de Mariposa instamos a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos

Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de…

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Contigo en el hospital

El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a vosotras, las familias, como al equipo profesional del Hospital…

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Contigo en el hospital

El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como al equipo profesional del Hospital Universitario…

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La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’: un reportaje que invita a empatizar con una familia de ‘superhéroes’ con Piel de Mariposa

Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de…

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DEBRA EN RUTA: Las visitas a nuestras familias durante los meses de mayo, junio y julio

En DEBRA, consideramos crucial estar junto a vosotras, las familias que acabáis de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas vuestras dudas e incertidumbres,…

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