DEBRA EN RUTA: Las visitas a nuestras familias durante los meses de mayo, junio y julio

En DEBRA, consideramos crucial estar junto a vosotras, las familias que acabáis de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas vuestras dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que os está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de vuestros domicilios, para […]

DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo, junio y julio

En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que les está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer […]

Proyecto Acompañar en Cuidados Paliativos y Duelo

Durante el proceso de atención en cuidados paliativos, es normal que surja la incertidumbre y, con ella, preguntas como: ¿qué ocurrirá? ¿voy a sufrir? ¿quién puede atenderme ahora?… Unas cuestiones con las que aparecerán emociones como el miedo, la ansiedad, la tristeza o el desamparo.  Por ello, es imprescindible centrarnos en la persona y no tanto en […]

DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo

En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres… Pero también nos gusta acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer un seguimiento más exhaustivo de los casos que así lo precisan. Durante el mes de mayo, hemos […]

Planificación familiar y embarazo: las claves del proyecto

Cuando la EB irrumpe en vuestras vidas, surgen muchas dudas a la hora de llevar adelante un embarazo… La Epidermólisis bullosa se hereda y se transmite, por tanto, es fundamental que recibáis un asesoramiento genético, y un acompañamiento adecuado a vuestras necesidades. Por eso, desde la ONG, ponemos en marcha este proyecto, mediante el cual ofrecemos orientación, información y acompañamiento tanto a las familias como al equipo sanitario, en asuntos […]

Luchamos por vuestros derechos

En DEBRA Piel de Mariposa nos esforzamos cada a día por mejorar vuestra atención y por defender vuestros derechos… La enfermería a domicilio es uno de ellos; por eso alzamos la voz para reclamar este servicio para la familia de Carla y Noa y para Juan Antonio López, a los que las Administraciones Públicas les están […]