DEBRA EN RUTA: Las visitas a nuestras familias durante los meses de mayo, junio y julio
En DEBRA, consideramos crucial estar junto a vosotras, las familias que acabáis de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas vuestras dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que os está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de vuestros domicilios, para […]
DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo, junio y julio
En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que les está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer […]
El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa
Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que han impulsado un proyecto solidario de voluntariado de fisioterapia. La fisioterapia juega un papel decisivo en la mejora de la calidad de vida de […]
Proyecto Acompañar en Cuidados Paliativos y Duelo
Durante el proceso de atención en cuidados paliativos, es normal que surja la incertidumbre y, con ella, preguntas como: ¿qué ocurrirá? ¿voy a sufrir? ¿quién puede atenderme ahora?… Unas cuestiones con las que aparecerán emociones como el miedo, la ansiedad, la tristeza o el desamparo. Por ello, es imprescindible centrarnos en la persona y no tanto en […]
DEBRA EN RUTA: Las visitas del mes de abril de nuestro equipo sanitario, psicológico y social
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de […]
DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo
En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres… Pero también nos gusta acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer un seguimiento más exhaustivo de los casos que así lo precisan. Durante el mes de mayo, hemos […]
Planificación familiar y embarazo: las claves del proyecto
Cuando la EB irrumpe en vuestras vidas, surgen muchas dudas a la hora de llevar adelante un embarazo… La Epidermólisis bullosa se hereda y se transmite, por tanto, es fundamental que recibáis un asesoramiento genético, y un acompañamiento adecuado a vuestras necesidades. Por eso, desde la ONG, ponemos en marcha este proyecto, mediante el cual ofrecemos orientación, información y acompañamiento tanto a las familias como al equipo sanitario, en asuntos […]
Tres ONG’s malagueñas de ámbito sanitario impulsan el Golf Solidario para ayudar a las familias a las que atienden
DEBRA Piel de Mariposa, Fundación Cudeca y Fundación Ronald McDonald organizan dos Torneos el 19 de junio y el 4 de julio, en el Marbella Club Resort y en la Cala Golf Resort, respectivamente. El objetivo es recaudar fondos para mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa, con cáncer y […]
DEBRA EN RUTA: Las visitas del mes de abril de nuestro equipo sanitario, psicológico y social
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de […]
Luchamos por vuestros derechos
En DEBRA Piel de Mariposa nos esforzamos cada a día por mejorar vuestra atención y por defender vuestros derechos… La enfermería a domicilio es uno de ellos; por eso alzamos la voz para reclamar este servicio para la familia de Carla y Noa y para Juan Antonio López, a los que las Administraciones Públicas les están […]