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Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa
Carla y Noa padecen una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Deben someterse a curas…
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PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti
“¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en…
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Fundación Solidaridad Carrefour financia la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada’ en el Hospital La Paz a favor de la infancia con Piel de Mariposa
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG DEBRA Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada…
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Mejoran la eficacia y precisión de la edición genómica para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa
La Epidermólisis bullosa, o enfermedad de la Piel de Mariposa, se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea y una gran propensión al desarrollo de carcinomas agresivos…
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EN PRIMERA PERSONA. Proyecto Escolarización
En un principio, para Mari Paz, la mamá de Laura, todo eran dudas, incertidumbres y barreras, a la hora de llevar a su peque al colegio. Tenía…
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Programa Respiro Familiar
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2021 en…
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a…
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Proyecto Escolarización en Piel de Mariposa: cómo hacer el camino al cole mucho más fácil
La incorporación al ámbito escolar de un/a menor es un momento crucial para toda familia y para el propio niño o niña que se escolariza: hay nuevas…
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e insta a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa
Bajo el lema ‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir permanentemente las 304 familias pertenecientes…
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CONTIGO EN EL HOSPITAL: El puente entre profesionales y familias
Todos los centros hospitalarios a nivel nacional cuentan con grandes profesionales que nos cuidan cuando más lo necesitamos. Sin embargo, no siempre disponen de la especialización…
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