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INICIO • CONÓCENOS • ÚLTIMAS NOTICIAS Y DOSSIER DE PRENSA

  • Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en16 abril, 2021

    Carla y Noa padecen una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Deben someterse a curas…


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  • PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti

    Publicado porPiel de Mariposa en30 marzo, 2021

    “¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en…


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  • Fundación Solidaridad Carrefour financia la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada’ en el Hospital La Paz a favor de la infancia con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en29 marzo, 2021

    Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG DEBRA Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada…


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  • Mejoran la eficacia y precisión de la edición genómica para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa

    Publicado porPiel de Mariposa en3 marzo, 2021

    La Epidermólisis bullosa, o enfermedad de la Piel de Mariposa, se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea y una gran propensión al desarrollo de carcinomas agresivos…


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  • EN PRIMERA PERSONA. Proyecto Escolarización

    Publicado porPiel de Mariposa en26 febrero, 2021

    En un principio, para Mari Paz, la mamá de Laura, todo eran dudas, incertidumbres y barreras, a la hora de llevar a su peque al colegio. Tenía…


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  • Programa Respiro Familiar

    Publicado porPiel de Mariposa en25 febrero, 2021

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2021 en…


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  • La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en24 febrero, 2021

    Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a…


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  • Proyecto Escolarización en Piel de Mariposa: cómo hacer el camino al cole mucho más fácil

    Publicado porPiel de Mariposa en24 febrero, 2021

    La incorporación al ámbito escolar de un/a menor es un momento crucial para toda familia y para el propio niño o niña que se escolariza: hay nuevas…


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  • La ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e insta a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en17 diciembre, 2020

    Bajo el lema ‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir permanentemente las 304 familias pertenecientes…


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  • CONTIGO EN EL HOSPITAL: El puente entre profesionales y familias

    Publicado porPiel de Mariposa en9 diciembre, 2020

    Todos los centros hospitalarios a nivel nacional cuentan con grandes profesionales que nos cuidan cuando más lo necesitamos. Sin embargo, no siempre disponen de la especialización…


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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España.

CONTÁCTANOS

DEBRA Piel de Mariposa
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)

Tlfno: 952 816 434    info@debra.es

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