Proyecto ‘DEBRA en casa’
En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de que vosotras, las familias, debéis afrontar múltiples retos diarios derivados de la enfermedad. Unos momentos, en los que los sentimientos de desconcierto, incertidumbre o soledad resultan comunes… Desde la Asociación siempre estamos del otro lado, acompañándoos de forma telemática pero, en ocasiones, por distintos motivos, necesitáis de […]
DEBRA EN RUTA: La atención llega sobre ruedas
Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo… Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervención quirúrgica, […]
Enfermería a domicilio
En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de la carga de trabajo y el desgaste tanto físico como emocional que supone para vosotras, las familias, realizar las curas… En los casos de mayor afectación, hemos detectado que se puede crear una situación de total dependencia entre el cuidador y la persona con EB, desencadenando situaciones […]
Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa
Carla y Noa padecen una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Deben someterse a curas diarias de hasta cuatro horas, para desinfectar y vendar las heridas y ampollas que recorren todo su cuerpo. El Centro de Salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y la Gerencia […]
PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti
“¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en mi día a día para asumir y afrontar la enfermedad de mi hijo/a? ¿Cuáles son mis derechos como paciente? ¿Se ha producido algún avance científico en la investigación […]
Fundación Solidaridad Carrefour financia la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada’ en el Hospital La Paz a favor de la infancia con Piel de Mariposa
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG DEBRA Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, […]
Mejoran la eficacia y precisión de la edición genómica para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa
La Epidermólisis bullosa, o enfermedad de la Piel de Mariposa, se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea y una gran propensión al desarrollo de carcinomas agresivos de piel. Científicos del CIEMAT, la UC3M y el CIBERER han conseguido incrementar los niveles de precisión y eficacia de la tecnología de edición genómica para el tratamiento de […]
EN PRIMERA PERSONA. Proyecto Escolarización
En un principio, para Mari Paz, la mamá de Laura, todo eran dudas, incertidumbres y barreras, a la hora de llevar a su peque al colegio. Tenía miedo de posibles atragantamientos en el comedor, o de las caídas en el patio, que le podían causar heridas aún más graves, en su ya de por sí […]
Programa Respiro Familiar
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2021 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisión disponible en la página web […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Pide, además, una mayor inversión en investigación, y apela al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”. […]