Proyecto ‘DEBRA en casa’

En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de que vosotras, las familias, debéis afrontar múltiples retos diarios derivados de la enfermedad. Unos momentos, en los que los sentimientos de desconcierto, incertidumbre o soledad resultan comunes… Desde la Asociación siempre estamos del otro lado, acompañándoos de forma telemática pero, en ocasiones, por distintos motivos, necesitáis de […]

DEBRA EN RUTA: La atención llega sobre ruedas

Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo… Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervención quirúrgica, […]

Enfermería a domicilio

En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de la carga de trabajo y el desgaste tanto físico como emocional que supone para vosotras, las familias, realizar las curas… En los casos de mayor afectación, hemos detectado que se puede crear una situación de total dependencia entre el cuidador y la persona con EB, desencadenando situaciones […]

PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti

“¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en mi día a día para asumir y afrontar la enfermedad de mi hijo/a? ¿Cuáles son mis derechos como paciente? ¿Se ha producido algún avance científico en la investigación […]

Fundación Solidaridad Carrefour financia la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada’ en el Hospital La Paz a favor de la infancia con Piel de Mariposa

Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG DEBRA Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, […]

EN PRIMERA PERSONA. Proyecto Escolarización

En un principio, para Mari Paz, la mamá de Laura, todo eran dudas, incertidumbres y barreras, a la hora de llevar a su peque al colegio. Tenía miedo de posibles atragantamientos en el comedor, o de las caídas en el patio, que le podían causar heridas aún más graves, en su ya de por sí […]

Programa Respiro Familiar

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2021 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisión  disponible en la página web […]