fbpx
  • Español
  • Quiero Ayudar
  • Icono Facebook
  • Icono Twitter
  • Icono Instagram
  • Icono Youtube
  • Español
  • Quiero Ayudar

Logo Logo

  • Piel de Mariposa
    • Qué es la Piel de Mariposa
    • Tipos de EB
    • Preguntas Frecuentes
    • Recopilación artículos
    • Ponte en su piel
    • El caso de LOS INTOCABLES
    • Documental Piel de Mariposa
  • Conócenos
    • El equipo
      • Proyectos
    • Sobre la Asociación
    • Nuestra labor
    • Nuestra implicación con la investigación
    • Necesidades de las Familias no cubiertas
    • Últimas noticias
    • Prensa
    • Eventos y Jornadas
    • Memorias y Publicaciones
    • Cuenta de resultados
    • Galería
  • Familias
    • Servicio de Orientación
    • Aprendemos de…
      • Introducción a la EB
      • Tipos de EB, sus signos y síntomas
      • Genética y Herencia
      • Investigación y ensayos clínicos
      • Ensayos clínicos activos en España
    • Asóciate
    • Necesidades de las familias no cubiertas
  • Apoyo a Profesionales
    • Apoyo
    • Formación
  • Tiendas Solidarias

Blog

All the latest happenings Contribute a write up

INICIO • CONÓCENOS • ÚLTIMAS NOTICIAS Y DOSSIER DE PRENSA

  • ¡Consigue ya la Lotería de DEBRA Piel de Mariposa!

    Publicado porPiel de Mariposa en26 noviembre, 2020

    ¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de DEBRA Piel de Mariposa! Podéis adquirirla aquí por el precio de 23€ hasta el 15 de…


    Continuar leyendo
  • Dani García cocina a 1.200 metros de altura para concienciar sobre la Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en20 noviembre, 2020

    DANI GARCÍA: “Actualmente toda la sociedad está pasando por momentos complicados. Pero hay que saber que las personas con Piel de Mariposa conviven con esa dificultad siempre”   …


    Continuar leyendo
  • DEBRA Piel de Mariposa y la plataforma del Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons lanzan un nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre Epidermólisis bullosa

    Publicado porPiel de Mariposa en6 noviembre, 2020

    El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con…


    Continuar leyendo
  • La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘La Realidad de su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las personas que sufren esta enfermedad

    Publicado porPiel de Mariposa en25 octubre, 2020

     Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España, y que…


    Continuar leyendo
  • “No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer”

    Publicado porPiel de Mariposa en7 octubre, 2020

    Entrevista a Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, sobre el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos’.  A Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de…


    Continuar leyendo
  • Proyecto Nacer con Piel de Mariposa: la guía hacia los primeros pasos

    Publicado porPiel de Mariposa en7 octubre, 2020

    “¿Podré dar el pecho a mi bebé? ¿Cuál puede ser su esperanza de vida? ¿Cómo le debo coger? ¿Qué ropa le debo poner? ¿Le puedo besar o abrazar?…


    Continuar leyendo
  • La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda más de 17.000€ en el Torneo de Golf Solidario ‘Butterfly Children’ celebrado en Aloha, tras el éxito alcanzado en Guadalmina

    Publicado porPiel de Mariposa en17 septiembre, 2020

    La recaudación se destinará a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España.  …


    Continuar leyendo
  • ¡Accede al nuevo Manual de EB!

    Publicado porPiel de Mariposa en16 septiembre, 2020

    El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por EB y sus familiares, que han creado nuestros /as compañeros/as de DEBRA…


    Continuar leyendo
  • La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda 11.630€ en su Torneo de Golf Solidario celebrado en el Club Guadalmina

    Publicado porPiel de Mariposa en26 agosto, 2020

      La recaudación se destinará a distintos proyectos que tienen por objetivo informar, acompañar y atender a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e…


    Continuar leyendo
  • QR-313 exon 73 (PQ-313-002)

    Publicado porPiel de Mariposa en20 mayo, 2020

    Estudio para evaluar el gel con QR-313 en personas con Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR) debido a una mutación o mutaciones en el exón 73 del gen…


    Continuar leyendo
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
DOSSIER DE PRENSA

DESCARGAR
DOSSIER DE
PRENSA
↓

CATEGORÍAS

  • Campañas
  • DEBRA Internacional
  • En Inglés
  • Entrevistas
  • Eventos
  • Investigación
  • Labor de la Asociación
  • Sin categorizar
  • Sobre nuestros proyectos
  • Testimonios

Search

Post Tags

ampollas banco solidario; bomberos de Marbella ceuta Cuba DEBRA EB enfermedad enfermedad rara enfermería ensayos formación guardia civil helicóptero heridas investigación laboratorio necesidades países piel Piel de mariposa premios ratones recursos Sin fronteras trabajo social visibilidad yo vendo mi cuerpo

Post Categories

  • Campañas (11)
  • DEBRA Internacional (4)
  • En Inglés (3)
  • Entrevistas (5)
  • Eventos (16)
  • Investigación (21)
  • Labor de la Asociación (24)
  • Sin categorizar (44)
  • Sobre nuestros proyectos (5)
  • Testimonios (7)
Quiero recibir el boletín de noticias de Piel de Mariposa
Logo Piel de Mariposa

La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España.

CONTÁCTANOS

DEBRA Piel de Mariposa
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)

Tlfno: 952 816 434    info@debra.es

HABLAMOS EN LAS RRSS

Icono Facebook Icono Twitter Icono Instagram Icono Youtube

Aviso Legal Política de Privacidad

Usamos cookies en nuestro sitio web para ofrecerte una mejor experiencia de navegación y para obtener estadísticas de visitas. Pulsando en botón "ACEPTAR" consientes el uso de todas las cookies. Sin embargo, podrás visitar los "Ajustes de Cookies" para tener más control sobre las cookies que quieres activar.
Ajustes de cookiesACEPTAR
Política de cookies

Resumen de privacidad

Este sitio web utiliza cookies para mejorar su experiencia mientras navega por el sitio web. De estas cookies, las que se clasifican como necesarias se almacenan en su navegador ya que son esenciales para el funcionamiento de las funcionalidades básicas del sitio web. También utilizamos cookies de terceros que nos ayudan a analizar y comprender cómo utiliza este sitio web. Estas cookies se almacenarán en su navegador sólo con su consentimiento. Usted también tiene la opción de optar por no recibir estas cookies. Sin embargo, la exclusión de algunas de estas cookies puede tener un efecto en su experiencia de navegación.
Necesarias

Las cookies necesarias son absolutamente imprescindibles para el correcto funcionamiento del sitio web. Esta categoría solo incluye cookies que aseguran las funcionalidades básicas y de seguridad del sitio. Estas cookies no almacenan información personal.

No necesarias

Cualquier cookie que no sea particularmente necesaria para el funcionamiento del sitio web y que se utilice específicamente para recoger datos personales del usuario a través de análisis, anuncios, otros contenidos incrustados se denominan cookies no necesarias. Es obligatorio obtener el consentimiento del usuario antes de ejecutar estas cookies en su sitio web.

Analíticas

Las cookies analíticas se utilizan para comprender cómo los visitantes interactúan con el sitio web. Estas cookies ayudan a proporcionar información sobre la métrica del número de visitantes, la tasa de rebote, la fuente de tráfico, etc.

Publicidad

Las cookies de publicidad se utilizan para proporcionar a los visitantes anuncios y campañas de marketing relevantes. Estas cookies rastrean a los visitantes a través de los sitios web y recopilan información para proporcionar anuncios personalizados.

Rendimiento

Las cookies de rendimiento se utilizan para comprender y analizar los principales índices de rendimiento del sitio web, lo que ayuda a ofrecer una mejor experiencia de usuario a los visitantes.

Guardar y aceptar