La ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e insta a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa

Bajo el lema ‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización. De forma simbólica y desde las redes sociales, acercarán a todas las casas su realidad, y reclamarán ayuda para poder prestar el apoyo sanitario, […]

CONTIGO EN EL HOSPITAL: El puente entre profesionales y familias

Todos los centros hospitalarios a nivel nacional cuentan con grandes profesionales que nos cuidan cuando más lo necesitamos. Sin embargo, no siempre disponen de la especialización necesaria que requiere la atención de una persona con Piel de Mariposa. Por ello, con el objetivo de garantizar la mejor atención posible de las familias con Epidermólisis bullosa […]

¡Consigue ya la Lotería de DEBRA Piel de Mariposa!

¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de DEBRA Piel de Mariposa! Podéis adquirirla aquí por el precio de 23€ hasta el 15 de diciembre. Tres euros se destinarán a DEBRA, para que su equipo de enfermería, psicología y trabajo social pueda seguir apoyando a las familias con Piel de Mariposa. Recuerda introducir tu e-mail […]

DEBRA Piel de Mariposa y la plataforma del Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons lanzan un nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre Epidermólisis bullosa

El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con diferentes aspectos de la enfermedad. Tanto el material informativo como los cuestionarios han sido creados y revisados por expertos, personas afectadas y familias. El proceso de reclutamiento ya está […]

Proyecto Nacer con Piel de Mariposa: la guía hacia los primeros pasos

“¿Podré dar el pecho a mi bebé? ¿Cuál puede ser su esperanza de vida? ¿Cómo le debo coger? ¿Qué ropa le debo poner? ¿Le puedo besar o abrazar? ¿Será feliz?”.  Estas y otras muchas dudas son las que se les pasa por la cabeza a los padres y madres que traen al mundo a un bebé con Piel […]

La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda más de 17.000€ en el Torneo de Golf Solidario ‘Butterfly Children’ celebrado en Aloha, tras el éxito alcanzado en Guadalmina

La recaudación se destinará a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España.    La organización celebra su segundo Torneo Solidario este verano, después de cinco meses de inactividad pública provocada por la crisis del Coronavirus.   Después de meses […]