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¡Consigue ya la Lotería de DEBRA Piel de Mariposa!
¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de DEBRA Piel de Mariposa! Podéis adquirirla aquí por el precio de 23€ hasta el 15 de…
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Dani García cocina a 1.200 metros de altura para concienciar sobre la Piel de Mariposa
DANI GARCÍA: “Actualmente toda la sociedad está pasando por momentos complicados. Pero hay que saber que las personas con Piel de Mariposa conviven con esa dificultad siempre” …
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DEBRA Piel de Mariposa y la plataforma del Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons lanzan un nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre Epidermólisis bullosa
El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con…
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘La Realidad de su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las personas que sufren esta enfermedad
Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España, y que…
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“No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer”
Entrevista a Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, sobre el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos’. A Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de…
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Proyecto Nacer con Piel de Mariposa: la guía hacia los primeros pasos
“¿Podré dar el pecho a mi bebé? ¿Cuál puede ser su esperanza de vida? ¿Cómo le debo coger? ¿Qué ropa le debo poner? ¿Le puedo besar o abrazar?…
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda más de 17.000€ en el Torneo de Golf Solidario ‘Butterfly Children’ celebrado en Aloha, tras el éxito alcanzado en Guadalmina
La recaudación se destinará a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España. …
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¡Accede al nuevo Manual de EB!
El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por EB y sus familiares, que han creado nuestros /as compañeros/as de DEBRA…
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda 11.630€ en su Torneo de Golf Solidario celebrado en el Club Guadalmina
La recaudación se destinará a distintos proyectos que tienen por objetivo informar, acompañar y atender a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e…
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QR-313 exon 73 (PQ-313-002)
Estudio para evaluar el gel con QR-313 en personas con Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR) debido a una mutación o mutaciones en el exón 73 del gen…
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