Proyecto Escolarización en Piel de Mariposa: cómo hacer el camino al cole mucho más fácil
La incorporación al ámbito escolar de un/a menor es un momento crucial para toda familia y para el propio niño o niña que se escolariza: hay nuevas rutinas que implementar, se experimentan nuevas emociones, e incluso puede resultar complicado en un principio separarse del peque…. En las familias con Piel de Mariposa, además, hay que […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e insta a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa
Bajo el lema ‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización. De forma simbólica y desde las redes sociales, acercarán a todas las casas su realidad, y reclamarán ayuda para poder prestar el apoyo sanitario, […]
CONTIGO EN EL HOSPITAL: El puente entre profesionales y familias
Todos los centros hospitalarios a nivel nacional cuentan con grandes profesionales que nos cuidan cuando más lo necesitamos. Sin embargo, no siempre disponen de la especialización necesaria que requiere la atención de una persona con Piel de Mariposa. Por ello, con el objetivo de garantizar la mejor atención posible de las familias con Epidermólisis bullosa […]
¡Consigue ya la Lotería de DEBRA Piel de Mariposa!
¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de DEBRA Piel de Mariposa! Podéis adquirirla aquí por el precio de 23€ hasta el 15 de diciembre. Tres euros se destinarán a DEBRA, para que su equipo de enfermería, psicología y trabajo social pueda seguir apoyando a las familias con Piel de Mariposa. Recuerda introducir tu e-mail […]
Dani García cocina a 1.200 metros de altura para concienciar sobre la Piel de Mariposa
DANI GARCÍA: “Actualmente toda la sociedad está pasando por momentos complicados. Pero hay que saber que las personas con Piel de Mariposa conviven con esa dificultad siempre” El chef 3 Estrellas Michelín cocina en el Pico de La Concha de Marbella un aguacate soasado relleno de atún y caviar, que evoca a su ciudad […]
DEBRA Piel de Mariposa y la plataforma del Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons lanzan un nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre Epidermólisis bullosa
El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con diferentes aspectos de la enfermedad. Tanto el material informativo como los cuestionarios han sido creados y revisados por expertos, personas afectadas y familias. El proceso de reclutamiento ya está […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘La Realidad de su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las personas que sufren esta enfermedad
Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel. A través de un vídeo cedido por DEBRA USA, se muestra un minuto de una cura de una […]
“No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer”
Entrevista a Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, sobre el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos’. A Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, le encanta el trato cercano y directo con las familias. Le gusta acercarse a ellas, conocer su historia de vida y acompañarlas, tratando de aliviar tanto el dolor físico […]
Proyecto Nacer con Piel de Mariposa: la guía hacia los primeros pasos
“¿Podré dar el pecho a mi bebé? ¿Cuál puede ser su esperanza de vida? ¿Cómo le debo coger? ¿Qué ropa le debo poner? ¿Le puedo besar o abrazar? ¿Será feliz?”. Estas y otras muchas dudas son las que se les pasa por la cabeza a los padres y madres que traen al mundo a un bebé con Piel […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda más de 17.000€ en el Torneo de Golf Solidario ‘Butterfly Children’ celebrado en Aloha, tras el éxito alcanzado en Guadalmina
La recaudación se destinará a mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España. La organización celebra su segundo Torneo Solidario este verano, después de cinco meses de inactividad pública provocada por la crisis del Coronavirus. Después de meses […]