¡Accede al nuevo Manual de EB!
El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por EB y sus familiares, que han creado nuestros /as compañeros/as de DEBRA Austria, y que han traducido a varios idiomas, entre ellos, el castellano. Se trata de una guía que ofrece información útil sobre los diferentes tipos de EB, y […]
La ONG DEBRA Piel de Mariposa recauda 11.630€ en su Torneo de Golf Solidario celebrado en el Club Guadalmina
La recaudación se destinará a distintos proyectos que tienen por objetivo informar, acompañar y atender a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España. La organización relanza sus actos solidarios, después de cinco meses de inactividad pública provocada por la crisis del Coronavirus. Tras […]
QR-313 exon 73 (PQ-313-002)
Estudio para evaluar el gel con QR-313 en personas con Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR) debido a una mutación o mutaciones en el exón 73 del gen del colágeno 7 (COL7A1). FASE Fase I, II (estudio de seguridad y la eficacia). DÓNDE Hospital Universitario La Paz, Madrid. También en hospitales de EEUU y Francia. ESTADO […]
MesenSistem-EB
Estudio de seguridad y eficacia preliminar de la infusión de células madre mesenquimales haploidénticas derivadas de médula ósea para el tratamiento de la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva (EBDR). FASE Fase I/II. El estudio quiere demostrar que el tratamiento es seguro y que no presenta efectos secundarios. A su vez se recogerán datos de eficacia para […]
OLEOGEL-S10 (BEB-13)
Este ensayo clínico estudia la seguridad y la eficacia de un gel hecho con base de aceite de girasol que se aplica en las lesiones. Se compara el tratamiento (Oleogel) con placebo (aceite de girasol) en pacientes con Epidermólisis ampollosa (EA) hereditaria. FASE Fase III (estudio de la seguridad y eficacia a más largo plazo […]
La investigación en EB a nivel Estatal
Grupo de investigación CIEMAT (UC3M-IISFJD-CIBERER) En España, hay en marcha varios proyectos de investigación en EB. Uno de los grupos principales que se dedica a esta labor es el liderado por el Dr. Fernando Larcher y la Dra. Marcela del Río, con la Dra. María José Escámez como científica sénior en el CIEMAT (UC3M-IISFJD-CIBERER). A continuación […]
¿Por qué es importante participar en ensayos clínicos?
Participar en los ensayos clínicos ofrece la oportunidad de ayudar a la comunidad científica a desarrollar nuevos tratamientos para otras personas en el futuro. A su vez, pone a disposición de la persona voluntaria la posibilidad de recibir un tratamiento nuevo que puede ayudar a mejorar su calidad de vida. Y una vez se ha finalizado un […]
Las distintas fases de los ensayos clínicos
Los ensayos clínicos se dividen en 4 fases. Pero, ¿qué se hace en cada fase? Aquí os contamos un poco más. Fase I En la fase I de un ensayo clínico se comprueba si el nuevo fármaco o terapia es seguro. Será la primera vez que se administra a personas y normalmente suelen participar grupos reducidos de personas. Estos estudios […]
Desarrollo clínico en personas
Los ensayos clínicos son el centro de todos los avances médicos. En ellos se estudia si es seguro y eficaz un potencial nuevo fármaco o terapia en personas. Antes de empezar un ensayo clínico, las agencias reguladoras (AEMPS en el caso de España) estudian todos los resultados obtenidos previamente en las fases de investigación y […]
La investigación básica y desarrollo preclínico
La investigación básica o fase de descubrimiento La investigación básica tiene un elevado coste económico. Si además le sumamos el tiempo que conlleva ver los frutos de sus resultados, podríamos pensar “¿…y esto, para qué?”. Al ser una investigación destinada a ampliar el conocimiento científico sin perseguir una aplicación práctica, cuesta ver su utilidad. Sin […]