Los tiempos en la investigación y los ensayos clínicos
Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. El proceso de investigación y los ensayos […]
Se logra la designación de medicamento huérfano para una posible terapia para la Piel de Mariposa
Recientemente un equipo de investigación español ha conseguido que un prometedor tratamiento para la Piel de Mariposa sea designado como medicamento huérfano por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Pero, ¿qué significa exactamente esto? El tratamiento en cuestión se basa en la investigación publicada en 2019 por el mismo equipo (tenéis un resumen […]
Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo
En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como guantes y mascarilla, que podrían suponer un riesgo para su salud. La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los […]
“Ha sido y está siendo duro, no lo vamos a negar, pero sé que no estoy sola, hay mucho compañerismo”
Miriam es uno de los grandes tesoros que tenemos en DEBRA. Es enfermera por vocación y una de las integrantes de nuestro equipo de atención familiar. El último mes decidió unirse al equipo de profesionales que están luchando en primera línea contra el COVID-19 y en DEBRA estamos desando recibirla de nuevo con un gran […]
Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea se creó la Carta de los Derechos de los Pacientes donde se reflejan los 14 derechos de los que deberían poder disfrutar los pacientes de […]
“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”
Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad rara Piel de Mariposa, se hicieron virales sumándose al “yo me quedo en casa” desde el hospital. Ahora vuelven a recordarnos quiénes son y nos explican su enfermedad […]
La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa
La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa. La entidad tecnológica pondrá a disposición de la ONG, de forma totalmente gratuita, su plataforma para facilitar el contacto y la teleasistencia entre profesionales de DEBRA y las […]
Introducción a la Epidermólisis bullosa
¿Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar a la gente porqué y cómo se desarrolla esta enfermedad de la piel?. Si quieres averiguar más cosas acerca de la Epidermólisis bullosa, sigue leyendo! Introducción La palabra Epidermólisis bullosa se compone de varias palabras que ayudan a entender la enfermedad: Epidermólisis […]
Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER
Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ella se traslada la importancia de alcanzar la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país […]
Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un avance importantísimo en el conocimiento y formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia, ya que al acto también asistieron representantes del […]