-
“Ha sido y está siendo duro, no lo vamos a negar, pero sé que no estoy sola, hay mucho compañerismo”
Miriam es uno de los grandes tesoros que tenemos en DEBRA. Es enfermera por vocación y una de las integrantes de nuestro equipo de atención familiar. El…
Continuar leyendo -
Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de…
Continuar leyendo -
“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”
Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad…
Continuar leyendo -
La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa
La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa….
Continuar leyendo -
Introducción a la Epidermólisis bullosa
¿Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar…
Continuar leyendo -
Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER
Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial…
Continuar leyendo -
Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un…
Continuar leyendo -
La EB Distrófica y EB de Kindler: signos y síntomas
EB Distrófica (EBD) Causada por defectos en una única proteína, el colágeno tipo VII (gen COL7A1). Esta proteína es esencial para las estructuras que anclan la…
Continuar leyendo -
La EB Simple y EB Juntural: signos y síntomas
EB Simple (EBS) Causada por defectos en las proteínas presentes en la epidermis, la capa más externa de la piel. Estas proteínas se llaman queratinas, y…
Continuar leyendo -
Tipos de herencia en la Epidermólisis bullosa
En nuestros 23 pares de cromosomas, uno de los pares está asociado al sexo. Dependiendo de cuales tengamos, seremos, a nivel biológico, mujer (XX) u hombre (XY).
Continuar leyendo
