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  • “Ha sido y está siendo duro, no lo vamos a negar, pero sé que no estoy sola, hay mucho compañerismo”

    Publicado porPiel de Mariposa en29 abril, 2020

    Miriam es uno de los grandes tesoros que tenemos en DEBRA. Es enfermera por vocación y una de las integrantes de nuestro equipo de atención familiar. El…


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  • Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

    Publicado porPiel de Mariposa en18 abril, 2020

    ­El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de…


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  • “La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”

    Publicado porPiel de Mariposa en7 abril, 2020

    Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad…


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  • La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en3 abril, 2020

    La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa….


    Continuar leyendo
  • Introducción a la Epidermólisis bullosa

    Publicado porPiel de Mariposa en3 marzo, 2020

    ¿Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar…


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  • Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER

    Publicado porPiel de Mariposa en28 febrero, 2020

    Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial…


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  • Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en28 febrero, 2020

      El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un…


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  • La EB Distrófica y EB de Kindler: signos y síntomas

    Publicado porPiel de Mariposa en21 febrero, 2020

    EB Distrófica (EBD) Causada por defectos en una única proteína, el colágeno tipo VII (gen COL7A1). Esta proteína es esencial para las estructuras que anclan la…


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  • La EB Simple y EB Juntural: signos y síntomas

    Publicado porPiel de Mariposa en21 febrero, 2020

    EB Simple (EBS) Causada por defectos en las proteínas presentes en la epidermis, la capa más externa de la piel. Estas proteínas se llaman queratinas, y…


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  • Tipos de herencia en la Epidermólisis bullosa

    Publicado porPiel de Mariposa en21 febrero, 2020

    En nuestros 23 pares de cromosomas, uno de los pares está asociado al sexo. Dependiendo de cuales tengamos, seremos, a nivel biológico, mujer (XX) u hombre (XY).


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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España.

CONTÁCTANOS

DEBRA Piel de Mariposa
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)

Tlfno: 952 816 434    info@debra.es

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