Los tiempos en la investigación y los ensayos clínicos

Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. El proceso de investigación y los ensayos […]

Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo

En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como guantes y mascarilla, que podrían suponer un riesgo para su salud. La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los […]

Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

­El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea se creó la Carta de los Derechos de los Pacientes donde se reflejan los 14 derechos de los que deberían poder disfrutar los pacientes de […]

La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa

La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa. La entidad tecnológica pondrá a disposición de la ONG, de forma totalmente gratuita, su plataforma para facilitar el contacto y la teleasistencia entre profesionales de DEBRA y las […]

Introducción a la Epidermólisis bullosa

¿Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar a la gente porqué y cómo se desarrolla esta enfermedad de la piel?. Si quieres averiguar más cosas acerca de la Epidermólisis bullosa, sigue leyendo! Introducción La palabra Epidermólisis bullosa se compone de varias palabras que ayudan a entender la enfermedad:  Epidermólisis […]

Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa

  El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un avance importantísimo en el conocimiento y formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia, ya que al acto también asistieron representantes del […]