¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido logros muy importantes que han mejorado el día a día de las personas que por azar, les ha tocado convivir con la enfermedad.
En nuestro afán por seguir contribuyendo a la investigación en Epidermólisis bullosa (nombre científico de la Piel de Mariposa), nos hace ilusión compartir que se ha incorporado a nuestro equipo Núria, bióloga con dilatada experiencia como investigadora. Recientemente, Núria se ha sumergido en la reunión anual de DEBRA Internacional con
¡Las múltiples y variadas formas de colaboración que nos presentan las personas colaboradoras no dejan de sorprendernos! El certamen Miss World Spain 2019 llegó cargado de causas y valores solidarios que quieren demostrar que los concursos de belleza van más allá de un físico. La gala Miss Mundo España 2019, llegó cargada de valores.
En verano son muchas las dudas que les surgen a nuestras familias con Piel de Mariposa. ¿Pueden ir a la playa y a la piscina? ¿Y disfrutar del verano? El equipo de Apoyo Familiar nos cuenta las principales preocupaciones en estos meses de extremo calor. Natalia, nuestra trabajadora social, nos
La XVI edición del Torneo de Golf y Gala Piel de Mariposa nos ha vuelto a sorprender, ¡con ella hemos conseguido recaudar 22.800€€ por la Piel de Mariposa! El Marbella Club Golf, principal colaborador del evento, y la Finca de lujo Amalur, se unieron por primera vez, el pasado 8 de
¿Alguna vez has pensado organizar una actividad que de a conocer o recaude fondos para la Piel de Mariposa? No existe mejor persona embajadora de nuestra causa que tú. Nos encantaría que participaras en la Asociación organizando un evento. Cualquier acción, por pequeña que sea, suma. En este artículo te explicamos cómo
Hoy hablamos con Nora, psicóloga de la Asociación, que nos cuenta por qué la psicología es una parte fundamental del tratamiento de la Piel de Mariposa y cómo desde nuestra ONG damos salida a esta necesidad que, tal y como comenta Nora, “el Sistema Nacional de Salud desafortunadamente no cubre”.
La V edición del Foro de Premios Albert Jovell ha reconocido la labor de la Asociación, otorgándonos el segundo premio (1500€) por la campaña de sensibilización #YoVendoMiCuerpo dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención, desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud”.
Esther y Juanma, enfermera y trabajador social de nuestra Asociación, viajaron hasta Ceuta donde, con la colaboración del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), impartieron una formación sobre Piel de Mariposa a profesionales de diferentes centros. Desde la Asociación valoramos enormemente la formación del personal del Sistema Nacional de Salud
Los pasados días 8 y 9 de junio, el Club de Golf Aloha acogió la XVII edición del evento Butterfly Children Golf & Ball con la especial participación de los profesionales Noemí Jiménez y Danny Hartley. En él se recaudaron más de 41.800€ que serán destinados a dar apoyo y