Boletín de noticias Familias 15/03/2019

ÍNDICE

  1. Oficina de atención a la discapacidad
  2. Blog de nuestra socia, Alba Corral
  3. Guía de Mejores Prácticas Clínicas
  4. Conoce las prioridades y objetivos de DEBRA Internacional
  5. Congreso Internacional de los DEBRA del mundo

 

 INFORMACIÓN SOBRE OFICINA DE ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD (OADIS)

Existe un recurso que esperamos te parezca útil. La oficina de atención a la discapacidad (OADIS) es un ente público que pertenece al Consejo Nacional de la discapacidad. Es una oficina a disposición de la ciudadanía y donde hacer llegar aquellas consultas, quejas y denuncias ante situaciones discriminatorias o que están en contra de los derechos de las personas con discapacidad (o diversidad funcional).

La oficina se encarga de dar respuesta a todas las consultas, quejas y denuncias que reciben, así como hacer seguimiento de estas hasta su resolución.

Aparte de esto, la OADIS presenta anualmente un informe donde se reflejan las realidades de estas situaciones y los resultados estadísticos de actuación de la oficina.

En el último informe del 2017 algunos de los ejemplos de ámbitos de actuación fueron el acceso y utilización de los medios de transporte o respecto al uso de espacios públicos urbanizados y edificaciones entre otros.

El ámbito de actuación es nacional y las vías para hacer llegar las consultas son:

  • Correo postal.
  • Presencialmente mediante cita previa.
  • A través de internet rellenando el formulario de la web y con envío de este por correo postal debidamente firmado.
  • A través de fax y con envío de la carta redactada por correo postal debidamente firmada.
  • A través de Registro de la Administración Pública.

Más información y datos de contacto:

Informe anual 2017 OADIS: http://www.oadis.mscbs.gob.es/informesOPE/Ano2017/Pdf/InAnual2017.pdf

Email: oadis@msssi.es

Web: http://www.oadis.mscbs.gob.es/

Twitter: @OADIScapacidad

Teléfono: 91 8226512/91 8226513/ 91 8226514/ 91 8226523 / 91 8226514

BLOG DE NUESTRA SOCIA, ALBA CORRAL

Nuestra socia, Alba Corral, ha creado un interesante canal de youtube llamado “A otra cosa Mariposa”. En él nos cuenta cómo es su día a día con Piel de Mariposa. Alba comparte cómo al principio tenía miedo de hablar delante de la cámara y mostrarse, pero consiguió superarlo y hacer lo que desde hacía tiempo deseaba.

A continuación os dejamos las palabras con las que Alba quiere presentaros su videoblog y animarte a hacer aquello que te motive:

“¡Hola mariposillas!

Así, con este saludo tan mío, y seguramente tan vuestro, es como empezó todo.
Por si no me conocéis, me llamo Alba, tengo 27 años y padezco EBDR.

Pero desde hace escasos meses decidí darle alas a mi realidad, y comencé a publicar vídeos de mi día a día en mi canal de YouTube.
Siempre me había gustado todo lo relacionado con la fotografía, el tema audiovisual, etc., y yo veía como otra gente lo hacía, y cada vez que terminaba de verlos pensaba ¿Por qué no podría hacerlo yo? Y la respuesta, era tan simple como absurda. Por vergüenza.

A veces dejamos de hacer cosas por lo que puedan pensar otros, o tapamos nuestro cuerpo por el miedo a las miradas. Y a mí, nunca me gusto “el término medio” por eso pensé que para que la sociedad entienda, a veces necesita una explicación, necesita saber que hay vidas “peculiares” como la mía, pero tan normales como la del que te ve desde el otro lado.
Por eso yo muestro lo que soy, con todo lo menos bonito, pero también con todo lo que la EB me ha enseñado a ser.

La visibilidad es necesaria para crear conciencia, y la mejor manera de hacerlo es dándole naturalidad, y demostrando que detrás de nuestra piel de mariposa se esconde la fortaleza de un guerrero, ese que lucha batallas de las que nadie se entera.

Si no puedo cambiar lo que me ha tocado vivir, haré que valga la pena”.

Canal de YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCDMI1dRUeXM5zT_XHnnDWsg

GUÍAS DE MEJORES PRÁCTICAS CLÍNICAS EN EB

Es muy importante generar bibliografía para mejorar el conocimiento de los profesionales que están relacionados con la EB. Por ello, DEBRA International está emprendiendo una iniciativa a largo plazo para desarrollar Guías de Mejores Prácticas Clínicas en EB con el fin de mejorar la atención sanitaria y social.

Para apoyar el enfoque de estas guías, está circulando una encuesta que evalúa las necesidades clínicas y sociales actuales. Esta encuesta es para toda la comunidad mundial de EB: personas que viven con EB, personas que trabajan para apoyar a las personas con EB desde un aspecto clínico, social e incluso de investigación. Tu participación es muy importante para este proyecto. En este enlace, puedes acceder a la encuesta: http://bit.ly/CPGsHaveYourSay

En 2016, se empezaron a desarrollar cuatro nuevas Guías de Mejores Prácticas Clínicas en EB sobre nutrición: estreñimiento (financiado por DEBRA Reino Unido), Terapia ocupacional (financiado por DEBRA de América), Psicosocial (financiado por DEBRA Noruega) y Podología (financiado por DEBRA Reino Unido). Nuestra Asociación ha traducido y ya está disponible para vuestros profesionales la “Guía de Mejores Prácticas Clínicas en el cuidado de la piel y de las heridas en la Epidermólisis bullosa”.

CONOCE LAS PRIORIDADES Y OBJETIVOS DE NUESTRA RED DEBRA INTERNACIONAL

Con los fondos recaudados, DEBRA Internacional dedica su trabajo a los siguientes objetivos y prioridades:

  • Gestionar proyectos de investigación en EB a nivel internacional.
  • Creación de Guías de Mejores Prácticas Clínicas.
  • Apoyar los casos y necesidades de personas con EB en países donde no existe una Asociación DEBRA. Dichos casos son atendidos por varias personas de otros DEBRA. Desde nuestra Asociación se proporciona apoyo a países de habla hispana.
  • Elaborar un registro de personas con EB a nivel internacional.
  • Organizar eventos relacionados con la EB.

CONGRESO INTERNACIONAL DE LOS DEBRA DEL MUNDO

Cada año, se celebra un Congreso Internacional para todas las Asociaciones DEBRA del mundo, y paralelamente, se celebran otros dos Congresos para profesionales socio-sanitarios especializados en EB e investigadores de ámbito internacional. El próximo enero de 2020, DEBRA Reino Unido ha propuesto celebrar en Londres (Reino Unido) los tres Congresos en uno, durante 4 días.

Del 19 al 23 de enero, profesionales de la EB (dermatólogos/as, oftalmólogos/as, enfermeras, investigadores/as…) y las distintas Asociaciones DEBRA del mundo, nos reuniremos para compartir conocimiento sobre las últimas novedades en tratamientos clínicos, investigación y funcionamiento de nuestras Asociaciones.

¡Será un encuentro muy especial! Si quieres más información, puedes escribir a info@debra.es.

¡Deseamos que toda esta información sea de tu interés!

Un abrazo de parte de todo el Equipo DEBRA-PIEL DE MARIPOSA