Boletín de noticias Familias 14/02/2019

ÍNDICE

  1. Prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
  2. Día Mundial de las Enfermedades Raras
  3. Haz compras solidarias
  4. Guías de Mejores Prácticas Clínicas
  5. Nuevas incorporaciones
  6. Respiro familiar
  7. Formación en Tienda Solidaria de Barcelona
  8. Becas de estudio de idiomas
  9. Exposición “Los rostros del genio”
  10. 20 Aniversario de FEDER

 

APROBADA LA “PRESTACIÓN POR CUIDADO DE MENORES AFECTADOS POR CÁNCER U OTRA ENFERMEDAD GRAVE” PARA LA EB

Nos alegra MUCHO comunicar que ha sido aprobada la “prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave”, recogida en el Real Decreto 1184/2011 https://www.boe.es/boe/dias/2019/02/08/pdfs/BOE-A-2019-1691.pdf

Se trata de un gran hito ya que supone una prestación económica con la que se compensa a uno de los padres, cuando ambos trabajan, por la reducción de la jornada laboral (mínima del 50%) para el cuidado del menor a su cargo.

¡Lo que supondrá una gran mejora en la conciliación familiar!

Cualquier duda sobre la solicitud de dicha prestación, escribe a social@debra.es 

 

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos sumamos a las actividades organizadas por FEDER.

Desde la Asociación contaremos con el actor Fernando Tejero como embajador y nos pondremos en contacto con diferentes medios de comunicación para dar visibilidad a la enfermedad y a las necesidades de las personas con Piel de Mariposa.

¡Nos encantaría poder contar con tu testimonio!

Por ello, si te apetece participar y visibilizar en medios de comunicación la enfermedad, ponte en contacto con tu Asociación en pieldemariposa2@debra.es y ayúdanos a que cada vez sean más las personas concienciadas.  

 

HAZ COMPRAS SOLIDARIAS 

Si quieres contribuir de alguna forma a recaudar fondos por la Asociación, ahora más que nunca tienes mil opciones.

Entre ellas, la página web www.wapsi.org. Se trata de una plataforma online donde puedes realizar compras online en tus tiendas preferidas y parte de lo que cueste la compra se destina a la ONG que selecciones. Utilizar esta plataforma no tiene un coste adicional en la compra que realices y de una forma muy sencilla ¡mejoras nuestro mundo!

 

GUÍAS DE MEJORES PRÁCTICAS CLÍNICAS

Organizado por: DEBRA Internacional

Descripción: La red internacional de DEBRAS ha creado una encuesta para conocer tu opinión sobre las Guías de Mejores Prácticas Clínicas. Gracias a tu participación y la de otras personas con EB se mejorarán dichas guías y su uso será más efectivo. Puedes acceder a la encuesta aquí: https://surveyhero.com/c/c265f689 

Contacto: Puedes contactar con la investigadora Kattya Mayre, kattya.Mayre-Chilton@debra-international.org o con nuestras enfermeras, enfermera@debra.es

 

NUEVAS INCORPORACIONES

La Asociación está de enhorabuena y este año contará con dos nuevas incorporaciones que nos ayudarán a seguir avanzando en nuestra labor. Patricia Babio es abogada y se encargará a partir de ahora del contacto con distintas adminstraciones para conseguir el reconocimiento de los derechos de las personas con EB a nivel político.

Por otro lado, Nuria Tarrats es investigadora y a partir de ahora dedicará parte de su tiempo a la investigación de la EB dentro del equipo de la Asociación.  

Si tienes alguna duda, contáctanos en: info@debra.es 

 

RESPIRO FAMILIAR

Lugar y fecha: Sede del CREER, Burgos

Solicitudes del 18 de febrero al 15 de marzo

Organizado por: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), dependiente del IMSERSO.

Descripción:  Este programa es un servicio de estancias temporales en régimen de atención residencial de 7 días, para personas con alguna Enfermedad Rara con el objetivo de servir de soporte a las familias y/o cuidadores en las tareas de atención y cuidado fruto de la dedicación continuada, permitiendo así desarrollar una vida familiar y social satisfactoria. Aquí podréis encontrar la información sobre el programa y la documentación necesaria para realizar la solicitud Programa Respiro Familiar 2019.

La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisión disponible en la página web del Centro.
El plazo de presentación de solicitudes es del 18 de febrero al 15 de marzo de 2019. Este año se han programado 7 turnos por edades

  • 1º turno: del 7 al 13 de julio, de 6 a 12 años;
  • 2º turno: del 14 al 20 de julio, de 13 a 17 años;
  • 3º turno: del 21 al 27 de julio, de 18 a 25 años;
  • 4º turno: del 28 de julio al 3 de agosto, de 18 a 25 años;
  • 5º turno: del 4 al 10 de agosto, de 18 a 25 años;
  • 6º turno: del 11 al 17 de agosto, de 26 a 39 años;
  • 7º turno: del 18 al 24 de agosto, a partir de 40 años.

Contacto: documentacioncreer@gmail.com o llama al 947 253 950

 

FORMACIÓN EN TIENDA SOLIDARIA DE BARCELONA

Lugar, fecha y hora: Tienda Solidaria Piel de Mariposa. C/Torrent de l’Olla,100, Barcelona.

22 de febrero

18:30hrs.

Organizado por: Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Descripción:  El próximo viernes 22 de febrero realizaremos una formación en nuestra Tienda Solidaria de Barcelona para todas las personas voluntarias que día a día apoyan nuestra labor y la hacen posible. Te animamos a que nos acompañes una vez finalizada la formación, así aprovecharemos para pasar un rato distendido y de convivencia. ¡Te esperamos con ilusión!

Contacto: familias@debra.es

 

BECAS DE ESTUDIO DE IDIOMAS 

Fecha: Presentar solicitudes del 1 de febrero al 31 de agosto

Organiza: Fundación ONCE

Descripción:  Fundación ONCE ha puesto en marcha un programa de ayudas de movilidad internacional para que jóvenes con discapacidad de entre 18 y 29 años puedan estudiar inglés, francés o  alemán en algún país de la Unión Europea cuya lengua oficial sea uno de estos tres idiomas. 

Los interesados en obtener una ayuda para este fin habrán de acreditar un grado de discapacidad igual o superior al 33%, tener entre 18 y 29 años, estar inscritos en el Sistema Nacional de Garantía Juvenil de manera previa al inicio del curso y poseer un nivel mínimo B1 del idioma para el que solicitan la ayuda u otro título o nivel asimilado.

Podrán presentar sus solicitudes entre el 1 de febrero y el 31 de agosto de 2019 a través del portal de becas de Fundación ONCE: https://becas.fundaciononce.es/, en la sección ‘Becas de idiomas en el extranjero’. Consulta la convocatoria completa en el siguiente enlace: https://www.fundaciononce.es/es/pagina/convocatoria-de-ayudas-para-la-realizacion-de-cursos-de-idiomas-en-el-extranjero

Contacto: comunicacion@fundaciononce.es o llamando al 915 068 888

 

EXPOSICIÓN “LOS ROSTROS DEL GENIO”

Lugar y fecha y hora: Biblioteca Nacional de Madrid, Plaza San Martín 1. 

12 de febrero-14 de mayo 

De 11:00hrs a 21:00hrs 

Organizado por: Federación Española de Enfermedades Raras

Descripción: Christina Gálvez, embajador de la Federación Española de Enfermedades Raras pone a disposición del movimiento asociativo entradas gratuitas para acudir a la exposición de la que es comisario “Los rostros del genio”. Las entradas disponibles son válidas para asistir los martes desde el día 12 de febrero hasta el 14  de mayo (hasta cubrir aforo de día) y pueden acudir los socios/as de entidades miembros de FEDER más 1 acompañante.

Podéis solicitar las entradas haciendo clic en el enlace del día que deseéis asistir:

Contacto: asociaciones@enfermedades-raras.org

 

20 ANIVERSARIO DE FEDER

Lugar y fecha: Parlamento de Cataluña

28 de febrero

Organizado por: Federación Española de Enfermedades Raras

Descripción: Con motivo del 20º Aniversario de FEDER y de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, La Federación Española de Enfermedades Raras compadecerá  en la Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña para exponer la realidad del colectivo de enfermedades minoritarias y hacer propuestas de mejora.

Para llevar a cabo esta iniciativa, consideramos indispensable la participación de personas que padezcan una enfermedad rara, motivo por el cual han preparado un formulario que permitirá recoger vuestras opiniones y para que puedan incorporarse a la comparecencia.

Formulario: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf4rd6NI3t7vm9PPfX_LgUCClKaN9FUG-6Oe03s8pxDFYnVJg/viewform

Cualquier duda ponte en contacto con social@debra.es 

¡Deseamos que toda esta información sea de tu interés! 

Un abrazo de parte del Equipo DEBRA-PIEL DE MARIPOSA