La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Pide, además, una mayor inversión en investigación, y apela al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”. […]
Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo
En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como guantes y mascarilla, que podrían suponer un riesgo para su salud. La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los […]
Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea se creó la Carta de los Derechos de los Pacientes donde se reflejan los 14 derechos de los que deberían poder disfrutar los pacientes de […]
“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”
Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad rara Piel de Mariposa, se hicieron virales sumándose al “yo me quedo en casa” desde el hospital. Ahora vuelven a recordarnos quiénes son y nos explican su enfermedad […]
Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER
Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ella se traslada la importancia de alcanzar la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país […]
Estreno de “El Caso de Los Intocables”
“El Caso de los Intocables” es un cortometraje solidario, en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias Piel de Mariposa. Superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor.
Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir
Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros. Sin embargo, aún tenemos mucho camino por recorrer y tu apoyo es muy necesario para poder seguir cumpliendo metas que mejoren el día a día de nuestras familias. Como sabes, las personas con Piel de Mariposa conviven […]
¡Tenemos muchos logros que celebrar!
¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido logros muy importantes que han mejorado el día a día de las personas que por azar, les ha tocado convivir con la enfermedad. Las personas con Piel de […]
Recibimos el segundo premio del Foro Albert Jovell por la campaña #YoVendoMiCuerpo
La V edición del Foro de Premios Albert Jovell ha reconocido la labor de la Asociación, otorgándonos el segundo premio (1500€) por la campaña de sensibilización #YoVendoMiCuerpo dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención, desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud”. El Auditorio Nouvel del Museo […]
El actor Antonio Velázquez y la campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, embajadores de la Piel de Mariposa a 1200 metros
Uno de los referentes del cine español, el actor Antonio Velázquez, y la actual campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, han ascendido los 1200 metros de la montaña de La Concha, en Marbella, donde se encuentra el Banco Solidario Piel de Mariposa. Este gesto solidario, al que se han unido decenas de personas, tiene como objetivo visibilizar la enfermedad rara de […]