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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a…
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Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo
En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como…
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Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de…
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“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”
Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad…
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Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER
Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial…
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Estreno de “El Caso de Los Intocables”
“El Caso de los Intocables” es un cortometraje solidario, en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias Piel de Mariposa….
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Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir
Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros. Sin…
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¡Tenemos muchos logros que celebrar!
¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido…
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Recibimos el segundo premio del Foro Albert Jovell por la campaña #YoVendoMiCuerpo
La V edición del Foro de Premios Albert Jovell ha reconocido la labor de la Asociación, otorgándonos el segundo premio (1500€) por la campaña de sensibilización #YoVendoMiCuerpo…
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El actor Antonio Velázquez y la campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, embajadores de la Piel de Mariposa a 1200 metros
Uno de los referentes del cine español, el actor Antonio Velázquez, y la actual campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, han ascendido…
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