Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo
En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como guantes y mascarilla, que podrían suponer un riesgo para su salud. La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los […]
Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea se creó la Carta de los Derechos de los Pacientes donde se reflejan los 14 derechos de los que deberían poder disfrutar los pacientes de […]
“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”
Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad rara Piel de Mariposa, se hicieron virales sumándose al “yo me quedo en casa” desde el hospital. Ahora vuelven a recordarnos quiénes son y nos explican su enfermedad […]
La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa
La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa. La entidad tecnológica pondrá a disposición de la ONG, de forma totalmente gratuita, su plataforma para facilitar el contacto y la teleasistencia entre profesionales de DEBRA y las […]
Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER
Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ella se traslada la importancia de alcanzar la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país […]
Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un avance importantísimo en el conocimiento y formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud en esta materia, ya que al acto también asistieron representantes del […]
¡Consigue tu calendario solidario con la Guardia Civil y Debra Piel de Mariposa!
¡Consigue el calendario solidario de la Guardia Civil en favor de la Piel de Mariposa por 5€! Puedes reservarlo en la oficina de Información y Atención al Ciudadano de la Guardia Civil: C/Guzmán el Bueno 101, Madrid. También puedes adquirirlo en nuestras Tiendas Solidarias. O hacer tu reserva a través de la Asociación enviando […]
Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir
Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros. Sin embargo, aún tenemos mucho camino por recorrer y tu apoyo es muy necesario para poder seguir cumpliendo metas que mejoren el día a día de nuestras familias. Como sabes, las personas con Piel de Mariposa conviven […]
¡Tenemos muchos logros que celebrar!
¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido logros muy importantes que han mejorado el día a día de las personas que por azar, les ha tocado convivir con la enfermedad. Las personas con Piel de […]
Núria, nuestra apuesta por la investigación
En nuestro afán por seguir contribuyendo a la investigación en Epidermólisis bullosa (nombre científico de la Piel de Mariposa), nos hace ilusión compartir que se ha incorporado a nuestro equipo Núria, bióloga con dilatada experiencia como investigadora. Recientemente, Núria se ha sumergido en la reunión anual de DEBRA Internacional con el panel científico-médico asesor, en […]