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Archivos: Labor de la Asociación

INICIO • CONÓCENOS • ÚLTIMAS NOTICIAS Y DOSSIER DE PRENSA

  • Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo

    Publicado porPiel de Mariposa en11 mayo, 2020

    En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como…


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  • Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

    Publicado porPiel de Mariposa en18 abril, 2020

    ­El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de…


    Continuar leyendo
  • “La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”

    Publicado porPiel de Mariposa en7 abril, 2020

    Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad…


    Continuar leyendo
  • La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en3 abril, 2020

    La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa….


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  • Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER

    Publicado porPiel de Mariposa en28 febrero, 2020

    Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial…


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  • Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en28 febrero, 2020

      El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un…


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  • ¡Consigue tu calendario solidario con la Guardia Civil y Debra Piel de Mariposa!

    Publicado porPiel de Mariposa en11 diciembre, 2019

      ¡Consigue el calendario solidario de la Guardia Civil en favor de la Piel de Mariposa por 5€! Puedes reservarlo en la oficina de Información…


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  • Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir

    Publicado porPiel de Mariposa en16 octubre, 2019

    Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros. Sin…


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  • ¡Tenemos muchos logros que celebrar!

    Publicado porPiel de Mariposa en14 octubre, 2019

    ¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido…


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  • Núria, nuestra apuesta por la investigación

    Publicado porPiel de Mariposa en29 agosto, 2019

    En nuestro afán por seguir contribuyendo a la investigación en Epidermólisis bullosa (nombre científico de la Piel de Mariposa), nos hace ilusión compartir que se ha incorporado…


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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España.

CONTÁCTANOS

DEBRA Piel de Mariposa
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)

Tlfno: 952 816 434    info@debra.es

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