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Qué hacer cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo
En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19, las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como…
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Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
El 18 de abril de cada año se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Partiendo de la Carta de los Derechos Fundamentales de…
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“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”
Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad…
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La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa
La empresa Docline y la ONG DEBRA Piel de Mariposa se unen para facilitar la atención sociosanitaria de las personas con la enfermedad rara Piel de Mariposa….
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Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER
Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial…
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Unimos fuerzas con los Centros de Referencia en Piel de Mariposa
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, ha acogido la II Jornada Nacional y Multidiscriplinar sobre Epidermólisis bullosa (EB). Este encuentro supone un…
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¡Consigue tu calendario solidario con la Guardia Civil y Debra Piel de Mariposa!
¡Consigue el calendario solidario de la Guardia Civil en favor de la Piel de Mariposa por 5€! Puedes reservarlo en la oficina de Información…
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Seguimos necesitándote, nos quedan 10 derechos básicos por conseguir
Desde que en 1993 comenzó nuestro camino como ONG de familias Piel de Mariposa, hemos alcanzado importantes logros. Sin…
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¡Tenemos muchos logros que celebrar!
¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido…
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Núria, nuestra apuesta por la investigación
En nuestro afán por seguir contribuyendo a la investigación en Epidermólisis bullosa (nombre científico de la Piel de Mariposa), nos hace ilusión compartir que se ha incorporado…
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