En verano son muchas las dudas que les surgen a nuestras familias con Piel de Mariposa. ¿Pueden ir a la playa y a la piscina? ¿Y disfrutar del verano? El equipo de Apoyo Familiar nos cuenta las principales preocupaciones en estos meses de extremo calor. Natalia, nuestra trabajadora social, nos
Hoy hablamos con Nora, psicóloga de la Asociación, que nos cuenta por qué la psicología es una parte fundamental del tratamiento de la Piel de Mariposa y cómo desde nuestra ONG damos salida a esta necesidad que, tal y como comenta Nora, “el Sistema Nacional de Salud desafortunadamente no cubre”.
La V edición del Foro de Premios Albert Jovell ha reconocido la labor de la Asociación, otorgándonos el segundo premio (1500€) por la campaña de sensibilización #YoVendoMiCuerpo dentro de la categoría “Campaña de sensibilización y/o prevención y/o intervención, desarrollada por asociaciones de pacientes y ONG del ámbito de la salud”.
Esther y Juanma, enfermera y trabajador social de nuestra Asociación, viajaron hasta Ceuta donde, con la colaboración del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), impartieron una formación sobre Piel de Mariposa a profesionales de diferentes centros. Desde la Asociación valoramos enormemente la formación del personal del Sistema Nacional de Salud
Uno de los referentes del cine español, el actor Antonio Velázquez, y la actual campeona mundial de Muay Thai, Yohanna Alonso, han ascendido los 1200 metros de la montaña de La Concha, en Marbella, donde se encuentra el Banco Solidario Piel de Mariposa. Este gesto solidario, al que se han unido decenas de personas, tiene como objetivo
En las últimas semanas, varias de nuestras valientes familias con Piel de Mariposa han encabezado reivindicaciones sobre las necesidades que hasta el momento el Sistema Nacional de Salud no cubre. Desde Andalucía hasta Cataluña, hemos estado presentes en foros clave para el entendimiento y actuación de las autoridades. Gracias a
Nuestra Asociación en España fue fundadora de la actual red internacional de DEBRA. En los países donde aún no existe un DEBRA, como ocurre en Cuba o Vietnam, contamos con un grupo de apoyo llamado “DEBRA Sin Fronteras”, con el que vamos más allá de nuestros límites geográficos para apoyar a las familias. Visita a Vietnam La
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA nos sumamos a las necesidades que traslada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La entidad ha lanzado la campaña “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”, un lema con el que se
Tras años de trabajo de la Asociación, finalmente hemos logrado que se compense económicamente la pérdida de sueldo como consecuencia de la reducción de jornada laboral a aquellas madres y padres que cuidan de un menor de edad. Dicha “prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra
El pasado 21 de enero, el Hospital Universitario de La Paz acogió, por primera vez como Centro de Referencia, la Jornada Multidisciplinar sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. La Jornada estuvo organizada en colaboración con la Asociación DEBRA PIEL DE MARIPOSA y formó a profesionales