Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva

Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios…

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Desde DEBRA Piel de Mariposa instamos a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos

Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de…

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Contigo en el hospital

El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a vosotras, las familias, como al equipo profesional del Hospital…

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Contigo en el hospital

El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como al equipo profesional del Hospital Universitario…

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La Fundación Infantil Ronald McDonald y la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Únete a la familia’

Del 13 al 17 de diciembre, ambas entidades convertirán el Paseo del Parque (Málaga) en un ‘Paseo de la Fama’, en el que mostrarán, a través de fotografías,…

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La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’: un reportaje que invita a empatizar con una familia de ‘superhéroes’ con Piel de Mariposa

Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de…

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DEBRA EN RUTA: Las visitas a nuestras familias durante los meses de mayo, junio y julio

En DEBRA, consideramos crucial estar junto a vosotras, las familias que acabáis de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas vuestras dudas e incertidumbres,…

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El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa

Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de…

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