Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva

Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación, desde DEBRA Piel de Mariposa queremos acercaros un poco más todos los detalles sobre este prometedor tratamiento. Empecemos por esta terapia ¿Qué es el B-VEC? Es […]

Desde DEBRA Piel de Mariposa instamos a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos

Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en hospitales públicos. // Aportan información […]

Contigo en el hospital

El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a vosotras, las familias, como al equipo profesional del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y del Sant Joan de Déu (Barcelona). Atendemos este proyecto de una forma holística. La participación de nuestro equipo se lleva a cabo […]

Contigo en el hospital

El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como al equipo profesional del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, y del Sant Joan de Déu (Barcelona), como centros de referencia en EB. Atendemos este proyecto de una forma holística, con la participación […]