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  • Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva

    Publicado porPiel de Mariposa en30 marzo, 2022

    Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios…


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  • Desde DEBRA Piel de Mariposa instamos a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos

    Publicado porPiel de Mariposa en25 febrero, 2022

    Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de…


    Continuar leyendo
  • El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en1 febrero, 2022

    Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de…


    Continuar leyendo
  • Contigo en el hospital

    Publicado porPiel de Mariposa en29 diciembre, 2021

    El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a vosotras, las familias, como al equipo profesional del Hospital…


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  • Contigo en el hospital

    Publicado porPiel de Mariposa en29 diciembre, 2021

    El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como al equipo profesional del Hospital Universitario…


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  • La Fundación Infantil Ronald McDonald y la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Únete a la familia’

    Publicado porPiel de Mariposa en16 diciembre, 2021

    Del 13 al 17 de diciembre, ambas entidades convertirán el Paseo del Parque (Málaga) en un ‘Paseo de la Fama’, en el que mostrarán, a través de fotografías,…


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  • La ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’: un reportaje que invita a empatizar con una familia de ‘superhéroes’ con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en25 octubre, 2021

    Esta organización actúa como única institución de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de…


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  • DEBRA EN RUTA: Las visitas a nuestras familias durante los meses de mayo, junio y julio

    Publicado porPiel de Mariposa en17 agosto, 2021

    En DEBRA, consideramos crucial estar junto a vosotras, las familias que acabáis de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas vuestras dudas e incertidumbres,…


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  • DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo, junio y julio

    Publicado porPiel de Mariposa en13 agosto, 2021

    En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así…


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  • El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa

    Publicado porPiel de Mariposa en15 julio, 2021

    Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de…


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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España.

CONTÁCTANOS

DEBRA Piel de Mariposa
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)

Tlfno: 952 816 434    info@debra.es

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