DEBRA EN RUTA: Las visitas a nuestras familias durante los meses de mayo, junio y julio
En DEBRA, consideramos crucial estar junto a vosotras, las familias que acabáis de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas vuestras dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que os está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de vuestros domicilios, para […]
DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo, junio y julio
En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que les está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer […]
El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa
Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que han impulsado un proyecto solidario de voluntariado de fisioterapia. La fisioterapia juega un papel decisivo en la mejora de la calidad de vida de […]
Proyecto Acompañar en Cuidados Paliativos y Duelo
Durante el proceso de atención en cuidados paliativos, es normal que surja la incertidumbre y, con ella, preguntas como: ¿qué ocurrirá? ¿voy a sufrir? ¿quién puede atenderme ahora?… Unas cuestiones con las que aparecerán emociones como el miedo, la ansiedad, la tristeza o el desamparo. Por ello, es imprescindible centrarnos en la persona y no tanto en […]
DEBRA EN RUTA: Las visitas del mes de abril de nuestro equipo sanitario, psicológico y social
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de […]
DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo
En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres… Pero también nos gusta acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer un seguimiento más exhaustivo de los casos que así lo precisan. Durante el mes de mayo, hemos […]
Planificación familiar y embarazo: las claves del proyecto
Cuando la EB irrumpe en vuestras vidas, surgen muchas dudas a la hora de llevar adelante un embarazo… La Epidermólisis bullosa se hereda y se transmite, por tanto, es fundamental que recibáis un asesoramiento genético, y un acompañamiento adecuado a vuestras necesidades. Por eso, desde la ONG, ponemos en marcha este proyecto, mediante el cual ofrecemos orientación, información y acompañamiento tanto a las familias como al equipo sanitario, en asuntos […]
DEBRA EN RUTA: Las visitas del mes de abril de nuestro equipo sanitario, psicológico y social
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de […]
Luchamos por vuestros derechos
En DEBRA Piel de Mariposa nos esforzamos cada a día por mejorar vuestra atención y por defender vuestros derechos… La enfermería a domicilio es uno de ellos; por eso alzamos la voz para reclamar este servicio para la familia de Carla y Noa y para Juan Antonio López, a los que las Administraciones Públicas les están […]
Proyecto ‘DEBRA en casa’
En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de que vosotras, las familias, debéis afrontar múltiples retos diarios derivados de la enfermedad. Unos momentos, en los que los sentimientos de desconcierto, incertidumbre o soledad resultan comunes… Desde la Asociación siempre estamos del otro lado, acompañándoos de forma telemática pero, en ocasiones, por distintos motivos, necesitáis de […]