La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA financia la traducción de la Guía de Mejores Prácticas Clínicas en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa denominada “Cuidado de heridas”.
El organismo que agrupa a las Asociaciones DEBRA de todo el Mundo, DEBRA Internacional, pretende mejorar el manejo de la enfermedad por parte de profesionales y personas cuidadoras elaborando las llamadas “Guías de Mejores Prácticas Clínicas”. El bienestar de las personas con Piel de Mariposa es la razón por la que se están creando estos recursos bibliográficos y además de profesionales, participan de forma voluntaria más de 250 personas con la enfermedad, representando a casi todos los continentes.
El equipo de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA está colaborando activamente con la red de DEBRA Internacional en la elaboración de dichas guías así como en la traducción al castellano de las mismas.
Aunque ya se han completado las guías de Dolor y Picor, Cuidado de la Salud Bucal y Cáncer de Piel, se están redactando muchas otras (de nutrición, podología, fisioterapia, anemia…) que ayudarán enormemente al entendimiento y manejo de la enfermedad.
Desde mayo DEBRA Internacional ha puesto en marcha la elaboración de una guía sobre sexualidad con la que la Asociación también colaborará, ofreciendo la experiencia de nuestros socios, nuestra psicóloga, Nora, y nuestra sexóloga y psicóloga colaboradora, Natalia Rubio.
La existencia de estas Guías de Mejores Prácticas Clínicas minimizan los riesgos y las heridas derivadas de un manejo incorrecto de la enfermedad..
