Todos los centros hospitalarios a nivel nacional cuentan con grandes profesionales que nos cuidan cuando más lo necesitamos.

Sin embargo, no siempre disponen de la especialización necesaria que requiere la atención de una persona con Piel de Mariposa. Por ello, con el objetivo de garantizar la mejor atención posible de las familias con Epidermólisis bullosa (EB), nuestros equipos de enfermería y psicología se desplazan hasta los Hospitales de la Paz, de Madrid, y al Sant Joan de Déu, de Barcelona, para prestar a los profesionales todo nuestro apoyo.

Así, en el marco del ‘Proyecto Contigo en el Hospital’, formamos a los profesionales, trabajamos mano a mano con especialistas, y acompañamos a las familias durante el ingreso hospitalario, con el objetivo de aportar la información, calma y tranquilidad que nos caracteriza, y que ya han comprobado las más de 1.200 personas a las que hemos atendido desde que se iniciara este proyecto en 2012.

Los lunes, en La Paz

Gracias a la estrecha colaboración que establecemos con el jefe del servicio de dermatología infantil de La Paz -el doctor Raúl de Lucas-, y con otros sanitarios del centro, especializados en cirugía plástica, digestiva, maxilofacial, oncología o ginecología, hemos podido ir ampliando y mejorando este proyecto, y con ello la atención que reciben las familias por parte del Sistema Nacional de Salud.

Una iniciativa que no sería posible sin el seguimiento continuado de nuestros profesionales. Por eso decidimos fijar visitas semanales, para que todas las personas con Piel de Mariposa que acudan al hospital sientan que estamos ahí, a su lado, cuando más nos necesitan.

Así que el lunes es nuestro día. El día en el que trabajamos desde el hospital por y para nuestras familias. El día en el que, de forma personal, hacemos de puente entre profesionales y familias, para que se sientan guiadas, arropadas y seguras en todo momento.