El proyecto ‘Contigo en el hospital’ es una iniciativa que pretende informar, orientar, apoyar y acompañar tanto a las familias como al equipo profesional del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, y del Sant Joan de Déu (Barcelona), como centros de referencia en EB.
Atendemos este proyecto de una forma holística, con la participación del equipo de enfermería, psicología y/o trabajo social.
El apoyo que se ofrece, incluye:
- Asesorar a las personas con EB, sus familiares y profesionales en temas relacionados con la enfermedad, su manejo y complicaciones.
- Acompañar a las familias y a los/las profesionales que lo demanden durante pruebas diagnósticas y/o clínicas, visitas hospitalarias o ingresos.
- Informar sobre los avances en investigación y mejoras en la práctica clínica específica de la EB.
- Coordinar la información para la intervención sanitaria, social y/o psicológica.
- Formar y sensibilizar al equipo profesional del Hospital de La Paz y del Sant Joan de Déu, de Barcelona.
