Conoce los CSUR
De momento no existe cura definitiva para ninguno de los tipos de EB. Sin embargo, una atención especializada y coordinada mejora el abordaje integral de la enfermedad. En la actualidad, existen dos Centros de Referencia en EB, donde existe un equipo multidisciplinar con amplia experiencia, que conoce las complicaciones asociadas a los distintos tipos de EB y los tratamientos sintomáticos y preventivos. Además, en estos centros se llevan a cabo ensayos clínicos y tratamientos novedosos para el manejo de la enfermedad y sus complicaciones.
Estos centros y sus profesionales de referencia son:
- Hospital Universitario La Paz (Madrid), Raúl de Lucas Laguna y Rocío Maseda Pedrero (dermatología).
- Hospital Sant Joan de Dèu (Barcelona), Asunción Vicente Villa para edad pediátrica (dermatología) y Hospital Universitari Clinic (Barcelona), Teresa Estrach Panella para edad adulta (dermatología).
Para acceder a un CSUR, deberá tramitarse una derivación oficial por parte del especialista a la misma especialidad y profesional de referencia en EB a la que se quiera derivar. En una derivación oficial se deberá de reflejar tanto la especialidad a la que se deriva como el nombre del profesional de referencia.
Esto no quiere decir, que los pacientes deban acudir única y exclusivamente a los Centros de Referencia, pues viajar hasta estos centros no es fácil, ya que no sólo nos encontramos en muchas ocasiones con barreras administrativas para acceder a ellos, sino que también afecta en la conciliación de la vida familiar, personal y económica de las familias con EB. Será el equipo local junto con el de referencia quienes valoren las necesidades de desplazamiento para el seguimiento y la atención en la unidad de referencia. Siendo recomendable que al menos sean valorados, una vez al año, por un profesional de referencia.
Si por algún motivo, existiese la imposibilidad de acudir a un CSUR, aspiramos a que sea la información la que viaje. Para ello creemos que es importante crear equipos de atención sociosanitaria locales con experiencia en la enfermedad en continua coordinación y formación con los Centros de Referencia.
Para acceder a un CSUR, deberá tramitarse una derivación oficial por parte del especialista a la misma especialidad y profesional de referencia en EB a la que se quiera derivar. En una derivación oficial se deberá de reflejar tanto la especialidad a la que se deriva como el nombre del profesional de referencia.
Funcionamiento de los Centros de Referencia
- Hospital Sant Joan de Déu-Clínic
El Hospital Sant Joan de Déu-Clínic Barcelona dio los primeros pasos para convertirse Centro de Referencia, en el año 2010 con la creación de una unidad de Epidermólisis ampollosa hereditaria con el Hospital Clínic de Barcelona para ofrecer un diagnóstico y tratamiento integral a los niños y adultos que sufren esta enfermedad. Esta unidad, que es la se ha designado como de Referencia, está formada por un equipo multidisciplinar integrado por enfermeras, dermatólogos, pediatras y cirujanos y cuenta con el apoyo de profesionales de otras disciplinas como hematólogos, cardiólogos o nutricionistas, entre otros. Cuenta con una unidad de crónicos complejos que realiza el seguimiento integral de estos pacientes y sus familias, tanto médico como psicosocial, y coordina la atención multidisciplinar.
Los profesionales no sólo tratan a los niños sino que empoderan a sus padres, les enseñan qué normas de cuidado han de seguir con sus hijos en la vida diaria, los ponen en contacto con otras familias de niños en su misma situación y contactan con el centro de atención primaria de su lugar de residencia para que les den apoyo. Cada año el Hospital Sant Joan de Déu-Cínic Barcelona atiende 40 pacientes afectados de Epidermólisis ampollosa.
Profesionales de referencia: Asunción Vicente Villa para pediatría y Hospital Universitari Clínic (Barcelona), Teresa Estrach Panella para adultos.
- El Hospital Universitario la Paz
Los especialistas del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz tratan esta enfermedad desde 1996, pero fue en 2005 cuando se constituyó formalmente una unidad específica y multidisciplinar para el diagnóstico y manejo de todo el proceso así como las complicaciones clínicas de esta enfermedad. La unidad, coordinada por el dermatólogo Raúl de Lucas, cuenta con la participación activa de muchos servicios clínicos del hospital, una consulta semanal específica para estos pacientes y dispone de un espacio en la Unidad de Dolor Pediátrico para realizar las exploraciones de toda la superficie corporal, fundamental para valorar, realizar curas y descartar lesiones malignas. En la actualidad, la Unidad de Epidermólisis Bullosa de La Paz presta atención a 116 pacientes con edades comprendidas desde el nacimiento hasta los 74 años.
Profesionales de referencia: Raúl de Lucas Laguna y Rocío Maseda Pedrero.
Además de los CSUR, también contamos con profesionales que tienen experiencia en otras ciudades. Para más información llame al 952.81.64.34 o escriba a info@debra.es