Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo… Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervención quirúrgica, un ingreso hospitalario, o ante la necesidad de realizar un seguimiento exhaustivo en el propio domicilio, nuestro equipo de enfermería, psicología y trabajo social, se desplaza hasta donde sea preciso, para ofrecer la mejor atención posible.

De enero a marzo, han realizado 12 visitas, en lugares como Pamplona, Albacete, Sevilla, Madrid, La Coruña o Málaga. A continuación, te contamos lo que han aportado en todas ellas desde tres áreas de actuación:

PSICOLOGÍA

“Vivimos en un tiempo en el que se pretende que el rosal crezca rápidamente tirando de sus hojas…”

Con esta frase, tomada del escritor y filósofo Raimon Pannikar, Nora, una de nuestras psicólogas, revelaba que, ante un mundo acelerado que busca resultados inmediatos, es necesario parar, detectar las necesidades, mirarse a uno/a mismo/a, y afrontar de forma individual y personalizada cada uno de los problemas y situaciones con las que nos encontramos en el camino, dando tiempo al tiempo.

En este caso, afrontar la Piel de Mariposa, no es fácil. Cuando nace un bebé con la enfermedad, son muchas las dudas que surgen, y el sentimiento de desolación y de culpa son comunes… Por eso, de forma progresiva, se va trabajando con las familias los miedos, la capacidad de aceptación, y todas las herramientas a tener en cuenta para afrontar la enfermedad, trabajando, sobre todo, con los recursos del presente, del ahora, pero con una mirada anticipatoria.

De este modo, poco a poco, las familias van adquiriendo la fortaleza que les hace falta, para ir superando otros muchos aspectos o dificultades que seguirán trabajando con el equipo de psicología. Una de ellas es la ansiedad que provoca el proceso de cura, en el que la comunicación, la anticipación, la relajación y las técnicas de distracción, resultan claves para sobrellevarlo mejor. Así, nuestras psicólogas van viendo con gran satisfacción “cómo va creciendo en las familias esa flor que todos tenemos”.

ENFERMERÍA

Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, nuestro equipo de enfermería coge el maletín con el material de cura, y acude lo más rápido posible donde haga falta.

Además de realizar un asesoramiento sobre el manejo y las características de esta enfermedad, enseñan a la familia y a los profesionales del hospital y del centro de salud cómo desinfectar y vendar las heridas, y todos los pasos a seguir para realizar un buen cuidado: desde la recomendación del uso de materiales no adhesivos, hasta cómo bañarlo…

Además, a lo largo de estos meses, han realizado varios seguimientos de nuevos nacimientos, para comprobar la evolución, y seguir acompañando de cerca a familias y profesionales.

Por otro lado, algunas de nuestras enfermeras han estado presentes en ingresos e intervenciones hospitalarias. Unos momentos duros, que requieren de una perfecta simbiosis entre el paciente y el equipo profesional, en el que “el clima de confianza, la claridad, flexibilidad, paciencia, empatía y el cariño resultan fundamentales”, como dice Esther, enfermera de DEBRA. Y así se ha comprobado en las dos operaciones que han presenciado, en las que ayudaron en la organización, ofrecieron apoyo en el quirófano, y asesoraron tanto a las familias como a los profesionales a lo largo de todo el proceso.

TRABAJO SOCIAL

El equipo de trabajo social constituye también una pieza clave en estas visitas.

Además del apoyo sanitario y psicológico, las familias requieren del acompañamiento de profesionales, para que les asesoren sobre todas las ayudas sociales que pueden percibir, y que les ayudarán a mejorar su día a día.

Además, unen sinergias con el personal especializado en el ámbito social de los ayuntamientos, y con otras instituciones públicas, para valorar e intentar cubrir todas las necesidades que existen en el corto, medio y largo plazo.

Se encargan, por ejemplo, de que a las familias no les falte material de cura en su centro de salud, y les guían en procesos administrativos para solicitar el certificado de discapacidad, el servicio de enfermería a domicilio, u otras ayudas económicas.

FORMACIONES

Además de instruir al equipo sanitario de los diferentes hospitales y centros de salud sobre el manejo de la enfermedad, nuestro equipo ha impartido recientemente una formación en el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, a una nueva enfermera, para enseñarle todo los relacionado acerca de los materiales de cura y los productos recomendados para EB.