Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia.

Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de la enfermedad.

 En el mes de abril, hemos realizado tres visitas de nuevos nacimientos. Así es como actúan desde el punto de vista psicológico y sanitario nuestro equipo de profesionales:

“¿Esta enfermedad realmente existe? ¿Se va a quedar para siempre?” Estas y otras muchas cuestiones son las que se les puede pasar por la cabeza a una familia cuando les explicamos que su bebé tiene Piel de Mariposa… Y es que, después del shock, llega la incredulidad, la negación, la rabia…

Unas etapas y sensaciones comunes, que hay que tratar con paciencia, asertividad, empatía y, ante todo, dándoles un apoyo incondicional: “les tendemos la mano, para que se apoyen en nuestro equipo siempre que lo necesiten, y favorecemos la comunicación y entendimiento entre familiares y profesionales sanitarios”, afirma Saleta, una de nuestras psicólogas.

En cuanto al equipo médico, les damos formación acerca del procedimiento de cura y del material específico para tratar la enfermedad: incidimos en que no deben poner adhesivos,  y les damos una premisa clara: que es mejor proteger que curar.

Siguientes pasos

Días después del nacimiento, hay que seguir trabajando en el proceso de asimilación. Algo que sólo se puede hacer con una buena observación, teniendo en cuenta el comportamiento de la familia, la red de apoyo familiar con la que cuentan, y detectar sus fortalezas y debilidades, para poder acompañarles de forma personalizada, atendiendo a sus necesidades.

Son momentos muy duros para la familia, sí. Pero, como dice Saleta, “DEBRA siempre está a su disposición para hacerles las cosas un poco más fáciles”.

Visitas DEBRA en casa

Además de las visitas de nuevos nacimientos, se ha acudido directamente al domicilio de seis familias, en el marco del Proyecto ‘DEBRA en casa’, para hacer un seguimiento in situ. Unas visitas en las que se ha realizado asesoramiento a nivel sanitario, psicológico y social, con un gran peso en este último aspecto.

Y es que, si ya es difícil de por sí sobrellevar una enfermedad como es la Piel de Mariposa, todo se agrava cuando el entorno familiar cuenta con una situación socio-económica complicada…

Para ello, Juanma, nuestro trabajador social, durante estas visitas, ha tratado de “apoyar tanto a familiares como a profesionales del entorno, para tratar de mejorar su situación actual”.

Para conseguirlo, les ha asesorado en torno a todas las ayudas que pueden solicitar, y se ha reunido con todos los agentes sociales de la zona, para que las familias puedan acceder a todas ellas.