En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que les está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer un seguimiento más exhaustivo de los casos que requieren un mayor apoyo. Durante los meses de mayo, junio y julio, hemos realizado 12 visitas en lugares como Barcelona, Cuenca, Valladolid, Salamanca, Murcia, Sevilla o Tenerife: Concretamente, 5 de nuevos nacimientos, 4 en el marco del proyecto DEBRA en Casa, y otra visita destinada a acompañar en cuidados paliativos a una de nuestras familias…
Además, continuamos atendiendo a las familias en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y en el hospital de La Paz, donde el equipo de DEBRA ofrece una atención personalizada a nivel sanitario, psicológico y social.
NACER CON PIEL DE MARIPOSA
Durante estos meses, se han hecho 5 visitas en el marco del proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’. Una iniciativa que nos permite dar apoyo a las familias que acaban de tener un bebé con la enfermedad, enseñándoles, por ejemplo, técnicas de cura, para poder cuidar de su hijo/a sin causarle más heridas. Además, damos respuestas más exhaustivas y adaptadas a sus necesidades, para darles la mayor tranquilidad posible.
A nivel de enfermería, además de formar al personal del hospital, coordinamos las curas con el centro de salud, afianzamos los lazos con profesionales del entorno, y pusimos especial hincapié en el aspecto nutricional y en los beneficios de la gastrostomía.
En el aspecto psicológico, pudimos acercarnos un poco más a sus miedos e incertidumbres, y les mostramos que siempre contarán con nuestra mano para lo que necesiten. Además, compartimos experiencias y conocimientos de otras familias con Piel de Mariposa; y les dimos algunas pautas sobre cómo podían apoyarse en su entorno familiar.
Mientras tanto, a nivel de trabajo social, a algunas de las familias se les mostró cómo desde DEBRA podemos acompañarles para poder escolarizar con seguridad y garantías a su peque.
DEBRA EN CASA
Además de las visitas correspondientes al proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’, hicimos otras cuatro en el marco de DEBRA en Casa, para hacer un especial seguimiento de las complicaciones que están atravesando algunas familias.
En este caso, tras analizar y observar los distintos tipos de heridas, les mostramos a las familias distintos tipos de material de cura que pueda mejorar la cicatrización; y valoramos tratamientos alternativos para algunas heridas especialmente complicadas…
Por otro lado, además de visitar algunos centros de salud, para mejorar y coordinar la formación de los/as profesionales que les corresponden a la familia en su día a día; acudimos a algunos domicilios de la mano de varios miembros del equipo de enfermería y trabajo social del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona.
Por otro lado, somos conscientes de que la red de apoyo familiar es fundamental para superar mejor todas las barreras que se pueden presentar en el día a día. Por eso, trabajamos para que las familias puedan adoptar conductas más colaborativas, centradas en la comprensión, la moderación, la negociación y la empatía.