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El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa

Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que han impulsado un proyecto solidario de voluntariado de fisioterapia.

La fisioterapia juega un papel decisivo en la mejora de la calidad de vida de las personas con EB, ya que permite mejorar o recuperar la movilidad que se ve afectada por la aparición de heridas por todo el cuerpo.

Por ello, esta colaboración resulta clave para DEBRA, debido a que, a pesar de los esfuerzos de la Asociación, la fisioterapia aún no está incluida como servicio para las familias por parte del Sistema Nacional de Salud.

El propósito del proyecto

El propósito de las tres entidades es diseñar y aplicar un protocolo de intervención preventiva para las personas con EB y sus cuidadores/as en Cataluña. Hay una clara necesidad de mejorar el conocimiento sobre la aplicación de fisioterapia en la EB y, con este proyecto, se quiere llegar a plantear a la Administración sus resultados de cara a incentivar la derivación a fisioterapia de las personas afectadas por la Piel de Mariposa. Un hecho que dará el impulso necesario para mostrar lo necesario que es este servicio para mejorar su calidad de vida.

Los objetivos específicos del proyecto son adquirir los conocimientos concretos en EB a partir de la tarea de fisioterapeutas voluntarios, diseñar un protocolo de intervención terapéutica para personas afectadas por EB, establecer un modelo de voluntariado para llevar a cabo la intervención de fisioterapia en EB en Cataluña, determinar los costes de la intervención anual y presentar al Departamento de Salud la propuesta de implantación del programa.

Para Natividad Romero, coordinadora del equipo de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa, “este proyecto pionero, supondrá un gran avance y una mejora en la calidad de vida de las familias con Piel de Mariposa. No sólo porque permitirá analizar las complicaciones de la enfermedad a nivel de fisioterapia y desarrollar herramientas para su tratamiento, sino porque además, supondrá un desahogo económico para las familias, que podrán beneficiarse gratuitamente de un servicio que actualmente no cubre el Sistema Nacional de Salud”.

En estos momentos, DEBRA atiende a 35 personas con Piel de Mariposa en Cataluña. Desde el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña se pondrá en marcha la comunicación con todo el colectivo profesional para cubrir las necesidades formativas y de tratamiento del proyecto.

Para el decano del Colegio de Fisioterapeutas, Ramon Aiguadé “con proyectos de este tipo lo que buscamos es, por un lado, concienciar a la ciudadanía y a la Administración sobre la función terapéutica de la fisioterapia también en las enfermedades raras como la Piel de Mariposa. Y, por otro lado, ejercer un papel de apoyo con entidades que hacen una excelente labor de acompañamiento a este tipo de personas, como DEBRA y Go2”.

 

Sobre el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña

El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña es el colegio profesional que defiende los intereses del colectivo de fisioterapeutas catalanes y que a su vez vela por las buenas prácticas en fisioterapia. Actualmente, cuenta con más de 12.000 personas colegiadas, para los que lleva a cabo acciones de formación, orientación, asesoramiento, defensa y difusión de la profesión.

Sobre Asociación Generación o2 (Go2)

Go2 es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro, apolítica y laica con el objetivo de ayudar a quienes más lo necesitan. Su lema es “COLABORAR para SUMAR”. Go2 nace para llegar donde otras organizaciones o personas no alcanzan, complementar acciones que requieren de soporte y apoyar iniciativas que no acaban de materializarse. Para ello, ponen a disposición su conocimiento, herramientas y recursos humanos, dando respuesta a causas que manifiestan una necesidad de colaboración hasta lograr su concreción en acciones e iniciativas específicas.

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