Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA nos sumamos a las necesidades que traslada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La entidad ha lanzado la campaña “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”, un lema con el que se pone de manifiesto los retos a los que se enfrentan quienes conviven con enfermedades raras y cuyo abordaje debe ser integral y global. En este día tan especial, el conocido actor Fernando Tejero, se convierte en embajador Piel de Mariposa y apoya, junto a nuestro socio, la necesidad de profesionales que sepan cómo tratar la enfermedad.
En el caso de la Piel de Mariposa, para la correcta atención de las personas con la enfermedad, y evitar que sufran heridas por mal manejo, tanto en los centros sanitarios como educativos, es necesaria una mayor formación por parte de los profesionales que están en contacto con las personas que la padecen. Incluso una silla mal acolchada en un colegio, puede provocar ampollas y heridas. Desde la Asociación suscribimos las palabras de FEDER, que afirma que a pesar de todo lo que se ha avanzado, hoy en día siguen existiendo problemas de acceso a una correcta atención de la enfermedad.
La formación de profesionales y la elaboración de documentación, que guíe a aquellos profesionales que no conocen la Piel de Mariposa, permite el correcto manejo de esta compleja y altamente desconocida enfermedad, lo cual repercute directamente en la salud de las personas. Si alguien sufre una herida que podría haber sido evitada con formación, acaba siendo más costoso para el sistema y, por tanto, una correcta atención da lugar al mejor aprovechamiento de los recursos existentes. Precisamente una de las labores de la Asociación es apoyar la adquisición de habilidades de los profesionales que están en contacto con la enfermedad, gracias a su equipo socio-sanitario especializado.
Además, la I Jornada Multidisciplinar sobre Piel de Mariposa, celebrada en el Hospital La Paz en colaboración con la Asociación, ya demostró la gran cantidad de profesionales de distintas disciplinas involucrados en la atención de personas con la enfermedad, algo que FEDER también visibiliza en su campaña. El Jefe del Servicio Infantil de Dermatología de La Paz, reafirmó que el abordaje multidisciplinar de la enfermedad es necesario y solo es posible, con la capacitación de dichos profesionales.
