Una mejor atención sociosanitaria y educativa, el cambio que necesitan las familias Piel de Mariposa

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA nos sumamos a las necesidades que traslada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La entidad ha lanzado la campaña “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”, un lema con el que se pone de manifiesto los retos a los que se enfrentan quienes conviven con enfermedades raras y cuyo abordaje debe ser integral y global. En este día tan especial, el conocido actor Fernando Tejero, se convierte en embajador Piel de Mariposa y apoya, junto a nuestro socio, la necesidad de profesionales que sepan cómo tratar la enfermedad.

En el caso de la Piel de Mariposa, para la correcta atención de las personas con la enfermedad, y evitar que sufran heridas por mal manejo, tanto en los centros sanitarios como educativos, es necesaria una mayor formación por parte de los profesionales que están en contacto con las personas que la padecen. Incluso una silla mal acolchada en un colegio, puede provocar ampollas y heridas.  Desde la Asociación suscribimos las palabras de FEDER, que afirma que a pesar de todo lo que se ha avanzado, hoy en día siguen existiendo problemas de acceso a una correcta atención de la enfermedad.

La formación de profesionales y la elaboración de documentación, que guíe a aquellos profesionales que no conocen la Piel de Mariposa, permite el correcto manejo de esta compleja y altamente desconocida enfermedad, lo cual repercute directamente en la salud de las personas. Si alguien sufre una herida que podría haber sido evitada con formación, acaba siendo más costoso para el sistema y, por tanto, una correcta atención da lugar al mejor aprovechamiento de los recursos existentes. Precisamente una de las labores de la Asociación es apoyar la adquisición de habilidades de los profesionales que están en contacto con la enfermedad, gracias a su equipo socio-sanitario especializado.

Además, la I Jornada Multidisciplinar sobre Piel de Mariposa, celebrada en el Hospital La Paz en colaboración con la Asociación, ya demostró la gran cantidad de profesionales de distintas disciplinas involucrados en la atención de personas con la enfermedad, algo que FEDER también visibiliza en su campaña. El Jefe del Servicio Infantil de Dermatología de La Paz, reafirmó que el abordaje multidisciplinar de la enfermedad es necesario y solo es posible, con la capacitación de dichos profesionales.

Comentarios(9)

  1. Erika Ayala Jimenez dice:

    Hola mi nombre es Erika y Tengo un pequeño piel de mariposa el diagnostic fue por Medio de una biopsia

    • Piel de Mariposa dice:

      ¡Hola, Erika!
      Muchas gracias por contactarnos.
      Puedes escribirnos directamente a info@debra.es y contarnos tu caso.
      Un abrazo.

  2. ANDRES BUFORN GALIANA dice:

    Desde el Colegio oficial de Médicos de Málaga os ofrecemos ayuda en Formación , reuniones etc
    Os envio mi correo
    Soy Vicepresidente 2º del Colegio Oficial de Médicos de Málaga y Director del Espacio Científico Formativo
    Mi telefono 616456137

    • Piel de Mariposa dice:

      Muchas gracias por la información, Andrés.
      Les paso tu contacto al equipo de Apoyo Familiar.
      Un saludo

  3. antonio muñoz ramos dice:

    ES NECESARIO QUE EL GOBIERNO INVIERTA EN INVESTIGACIÓN CELULAS MADRE TRANSPLANTE E MÉDULA ÓSEA PARA PALIAR ESTA ENFERMEDAD ES UN DEFECTO CONGÉNITO DEL ARN ACIDO DEXISORUBONUCLEICO Y EL ADN ,LAS CELULAS MADRE SON LA SOLUCIÓN . DE UN PACIENTE SANO A UN ENFERMO CON EPIDERMOLISIS

  4. Puri González dice:

    Hola, me gustaría colaborar con vosotros.
    Soy Asesora de Salud , me apasiona el campo de la prevención y la salud. Conocí éste proyecto pasando por Barcelona.
    Algo me llevó a girar mi vista a un lado y vi la tienda Alas de Mariposa,
    Un impulso me llevó a cruzar la calle y entrar sin más !!!
    Me gustó la tienda, me informé brevemente pues iba con prisa, cogí dos folletos informativos y acabo de Ver los vídeos, me ha llegado al Alma, esos niñ@s son héroes y vienen a sensibilizar a las personas, a hacernos más humanos…
    Soy madre separada de un niño de 8 años, he vivido y estoy viviendo una situación difícil por varios temas personales…
    Ver a éstos niñ@s me ha hecho abrir los ojos de lo afortunada y afortunados que somos al tener Salud. Le mostré ésta mañana a mi hijo el folleto y le expliqué cómo viven éstos niños su enfermedad, su valentía y esfuerzo de superación diario con dolor y sufrimiento, alegría e ilusión constante a la vez por disfrutar una vida FELIZ en la medida posible, quiero ayudar a la causa y creo que tengo información para compartir con las familias afectadas desde la humildad, que podría ser muy útil.
    Vivo en Mataró Barcelona.
    Cómo puedo hacerlo ?

    Un abrazo de mariposa
    Puri González
    667 54 60 25

    • Piel de Mariposa dice:

      Muchísimas gracias Puri por compartir tu historia. Es muy generoso por tu parte 🙂
      Nos alegra mucho que des a conocer la enfermedad y sensibilices sobre ella a tu hijo, ¡la educación es muy importante!
      En cuanto a tu colaboración, muchísimas gracias por ofrecerte.
      Escribe a info@debra.es y desde ahí podremos darte una respuesta más concreta.
      Un abrazo.

  5. Puri González dice:

    Hola, me gustaría colaborar con vosotros.
    Soy Asesora de Salud , me apasiona el campo de la prevención y la salud. Conocí éste proyecto pasando por Barcelona.
    Algo me llevó a girar mi vista a un lado y vi la tienda Alas de Mariposa,
    Un impulso me llevó a cruzar la calle y entrar sin más !!!
    Me gustó la tienda, me informé brevemente pues iba con prisa, cogí dos folletos informativos y acabo de Ver los vídeos, me ha llegado al Alma, esos niñ@s son héroes y vienen a sensibilizar a las personas, a hacernos más humanos…
    Soy madre separada de un niño de 8 años, he vivido y estoy viviendo una situación difícil por varios temas personales…
    Ver a éstos niñ@s me ha hecho abrir los ojos de lo afortunada y afortunados que somos al tener Salud. Le mostré ésta mañana a mi hijo el folleto y le expliqué cómo viven éstos niños su enfermedad, su valentía y esfuerzo de superación diario con dolor y sufrimiento, alegría e ilusión constante a la vez por disfrutar una vida FELIZ en la medida posible, quiero ayudar a la causa y creo que tengo información para compartir con las familias afectadas desde la humildad, que podría ser muy útil.
    Vivo en Mataró Barcelona.
    Cómo puedo hacerlo ?

    Un abrazo de mariposa
    Puri González

    • Piel de Mariposa dice:

      Hola, Puri.
      Muchísimas gracias por tu mensaje y por empatizar tanto con las familias Piel de Mariposa. Cualquier propuesta que tengas con respecto a este tema, te sugiero que escribas a info@debra.es y la valoraremos.
      Un abrazo grande y mucho ánimo.

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