El pasado 21 de enero, el Hospital Universitario de La Paz acogió, por primera vez como Centro de Referencia, la Jornada Multidisciplinar sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. La Jornada estuvo organizada en colaboración con la Asociación DEBRA PIEL DE MARIPOSA y formó a profesionales en la correcta atención de las personas que padecen la enfermedad.
Al tratarse de una enfermedad rara, este evento supone un importante hito en la labor que el Hospital Universitario de La Paz y la Asociación realizan para formar a profesionales del Sistema Nacional de Salud en el manejo de la Piel de Mariposa y bienestar de las personas que la padecen. Cada lunes una de las enfermeras de la Asociación colabora en las consultas de dermatología y además, cuentan con el apoyo de las Trabajadoras Sociales y Psicóloga de la entidad. Se trata de una importante colaboración entre el Sistema Público de Salud y la Asociación especializada y profesionalizada en el cuidado de personas con Piel de Mariposa.
Durante el acto, expertos en la enfermedad del Hospital y la Asociación impartieron ponencias sobre lo que supone nacer, crecer y vivir con EB; su manejo; la atención quirúrgica y la recuperación postoperatoria; así como aspectos sociales y psicológicos. Poner atención en estos aspectos es clave en el día a día de las familias que a menudo sufren heridas por mal manejo, innecesarias visitas al hospital, etc.
El Dr. Raúl de Lucas, Jefe del Servicio de Dermatología Infantil del Hospital Universitario de la Paz, afirmó que ¨esta Jornada va a suponer una mejora en la calidad asistencial de las familias con EB a todos los niveles¨. Durante la inauguración de las presentaciones, el Subdirector Gerente del Hospital Materno Infantil, el Dr. Javier Cobas, añadió que ¨un hospital como La Paz debe trabajar, investigar y dar respuesta a los pacientes de esta enfermedad rara¨, por lo que esperamos que el Hospital siga mejorando el apoyo que da.
Nieves Montero, presidenta de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, sentenció que “una de las peores características que tiene una enfermedad poco frecuente es el desconocimiento. El desconocimiento provoca desinterés de la administración, rechazo en la calle, no disponer de apoyos en colegios, en centros de salud, no acceder a los recursos necesarios para una aceptable calidad de vida, heridas debidas al incorrecto manejo en centros sanitarios…El desconocimiento fue el motivo que nos hizo fundar DEBRA cuando mi hijo nació con la enfermedad, y nuestro objetivo desde el principio ha sido combatir ese desconocimiento en todos los ámbitos”.
La Asociación aprovechó el momento para entregar sus Premios Solidarios. Con ellos se agradeció a colaboradores, profesionales y socios su labor de apoyo personal y profesional a las familias con Piel de Mariposa. Los afortunados fueron la Gran Logia Provincial de Masones de Andalucía, al Dr. Olivares, a la Dra. Begoña García, a la enfermera Carme Baquero y a los profesionales del Centro de Salud de Torrevieja. Estos galardones son muy importantes ya que premian el compromiso y solidaridad, valores fundamentales en nuestra sociedad.
El padre de dos niñas con Piel de Mariposa, también recibió el reconocimiento por su extraordinaria colaboración en la difusión del conocimiento de la enfermedad y por su contribución en la recaudación fondos para los proyectos de la Asociación. A través de caminatas solidarias y carreras en bicicleta, entre otras muchas iniciativas, ha conseguido que cada vez existan más personas concienciadas sobre la enfermedad y que la Asociación continúe desarrollando su labor.
