En DEBRA Piel de Mariposa, somos conscientes de la carga de trabajo y el desgaste tanto físico como emocional que supone para vosotras, las familias, realizar las curas… En los casos de mayor afectación, hemos detectado que se puede crear una situación de total dependencia entre el cuidador y la persona con EB, desencadenando situaciones de estrés, desamparo e incertidumbre, y la pérdida de oportunidades económicas y sociales…
Por eso, para evitar este tipo de problemas, desde DEBRA impulsamos el proyecto de ‘Enfermería a Domicilio’, para facilitar la derivación de los profesionales de vuestro centro de salud a vuestra casa, para que puedan ayudaros en esta labor.
Para ello, desde el equipo de enfermería, trabajo social y acción política, estamos a vuestra disposición para ofreceros todo el apoyo, información y orientación en caso de que queráis solicitar un recurso que mejorará de forma considerable vuestra calidad de vida.
¿CÓMO PODEMOS AYUDAROS?
Asesoramiento
- Dando respuesta a las preguntas que podáis tener con respecto a este recurso. Explicando los beneficios y condiciones que pueda requerir el sistema de salud para ofrecer dicho recurso.
- Ofreciendo asesoramiento e información a los/las profesionales del sistema sanitario acerca de dudas concretas con relación a la enfermedad, la cura y cuidados en Epidermólisis bullosa.
Reivindicación de derechos
- Apoyando jurídicamente en la consecución de este recurso.
- Apoyando jurídicamente aquellas incidencias que puedan surgir una vez obtenido el recurso de enfermería a domicilio.
Formación
Desde el equipo de enfermería, nos desplazaremos para formar a profesionales sanitarios de los centros de salud que atienden un caso de EB y que demanden este apoyo. Será una única visita donde realizaremos una formación presencial y un trabajo con soporte documental y videográfico, con material suficiente para que el propio centro sanitario sea responsable de realizar una continuidad asistencial y formativa, garantizando la continuidad de cuidados. La formación presencial se realizará sobre los cuidados personalizados del caso concreto, pudiendo ser necesario una visita en vuestro domicilio, para conseguir la máxima información y material fotográfico y videográfico para la documentación que se entregará y se grabará.
¡CONTÁCTANOS!
El proyecto de Enfermería a Domicilio está compuesto por el equipo de enfermería, trabajo social y acción política, que estará encantado de atenderos ante cualquier duda o cuestión. Estos son nuestros e-mails.
ÁLVARO. Enfermero. enfermera@debra.es
AIRA. Trabajadora social. social@debra.es
O, si lo prefieres… también puedes llamarnos al 952 816 434.