Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG DEBRA Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, de esta enfermedad), que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos.

Así se destacó durante la celebración este martes del webinar ‘Con las personas afectadas por Piel de Mariposa’, organizado por la Fundación Solidaridad Carrefour y la ONG DEBRA Piel de Mariposa, con el objetivo de conocer con más detalle esta enfermedad y hablar del apoyo que está prestando Carrefour y su Fundación a las personas afectadas.

Este acto virtual estuvo presidido por el director general de Políticas para la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, y corrió a cargo de la directora general de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, Evanina Morcillo Makow; la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancoechea, y, por parte de la Fundación Solidaridad Carrefour, de su vicepresidente, Julien Veyrier, y de su directora general, María Cid.

Durante el webinar, explicaron que, en las revisiones sanitarias de pacientes con esta patología, se debe retirar todo el vendaje de su cuerpo para que el equipo sanitario evalúe el estado de sus heridas.

Según indicaron, esta retirada de vendajes, en muchos casos, se recomienda realizar durante el proceso de baño para evitar la adherencia de los apósitos en la piel y conseguir retirarlos de forma segura. Tras ello, se lleva a cabo la revisión del estado del paciente y posteriormente se realiza la cura de las lesiones que presentan dichos pacientes.

Esto implica, añadieron, que las personas con Piel de Mariposa deben estar largo tiempo con el cuerpo descubierto. Un proceso delicado que requiere de una cuidada intervención que evite su exposición a otros riesgos derivados de factores externos. “De ahí la necesidad de contar con la referida unidad de curas especializada dotada de una zona de baño especialmente acondicionada”, concluyeron.

Según trasladó la directora general de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, Evanina Morcillo Makow, “estamos inmensamente agradecidos a Fundación Solidaridad Carrefour por esta importante aportación. Hacía mucho tiempo que soñábamos con tener esta unidad. Una unidad que gracias a Carrefour y su Fundación, en breve, será una realidad”.