• Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.
• Nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en hospitales públicos. // Aportan información y formación al equipo médico del Sistema Nacional de Salud.
• Reclamamos, además, una mayor inversión en recursos humanos y técnicos en los Centros de Referencia especializados en la enfermedad, para garantizar un apoyo óptimo.

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, desde DEBRA Piel de Mariposa reclamamos a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos.

Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, que da apoyo sanitario tanto telemático como presencial a las familias y que ofrece, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad (CSUR), como el Sant Joan de Déu (Barcelona) o el Hospital La Paz (Madrid).

Un servicio que resulta fundamental para las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, deben vendar su cuerpo casi diariamente para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

“Por ello, con el objetivo de ofrecer la mejor atención posible, una de nuestras enfermeras acude todos los lunes al Hospital La Paz para pasar consulta junto al servicio de dermatología, con el objetivo de hacer una revisión y valoración de las heridas. Además, aporta formación e información a otras unidades del hospital, como nutrición, rehabilitación, pediatría o quirófano, y acompaña a algunos/as pacientes en ingresos hospitalarios”, señala Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA.

Unir sinergias

“Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo a las familias con Piel de Mariposa. No pedimos nada raro. En el Reino Unido, por ejemplo, la Administración Pública lleva años asumiendo esta partida. En cambio, aquí, desde la ONG, llevamos solicitándolo ante el Ministerio de Sanidad desde el año 2010, recibiendo siempre un no por respuesta”, apunta la directora.

Además, para nuestra organización, resultaría capital que estos centros dispusieran de más recursos tanto humanos como técnicos para tratar la enfermedad. “Se necesitaría que las AA.PP. destinaran un mayor presupuesto para contar con más personal especializado y para dotar de una mayor formación a los que ya hay. Una de las carencias más llamativas, por ejemplo, es que no tienen una unidad de fisioterapia especializada en Piel de Mariposa, cuando esta disciplina es clave para retrasar o mejorar las complicaciones óseas y musculares provocadas por la enfermedad”.

Nacer con Piel de Mariposa

Además, insisten en la necesidad de apoyar al equipo sanitario de la organización, que se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para atender cualquier tipo de complicación que pueda surgir a lo largo de toda su vida. “En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española, para acompañarles en esos momentos tan complicados, en los que el miedo y la desolación se apoderan de la situación”, afirma Evanina Morcillo Makow.

Inversión en investigación sobre la Piel de Mariposa

Por otro lado, desde la organización ponemos de relieve cómo la Covid-19 ha evidenciado que, “si unimos esfuerzos a nivel nacional e internacional, somos capaces de crear una solución sanitaria sin precedentes”. Por ello, instamos igualmente a las Administraciones Públicas a que estos esfuerzos se traduzcan en una mayor inversión en investigación.

“En España, se destina únicamente un 1’2% del PIB a investigación, cuando en otros países europeos, cuentan con más del 2%. En lo que se refiere a ensayos clínicos sobre la Piel de Mariposa, aunque se haya avanzado en los últimos años, únicamente existen 108, frente a los más de 17.000 dedicados al estudio de patologías más comunes, como la diabetes”, aclara Núria Tarrats, investigadora de DEBRA.