“La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora es la que sienten ellos desde que nacen”

Hoy celebramos el Día Mundial de la Salud en medio de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. Las gemelas Carla y Noa, afectadas por la enfermedad rara Piel de Mariposa, se hicieron virales sumándose al “yo me quedo en casa” desde el hospital. Ahora vuelven a recordarnos quiénes son y nos explican su enfermedad con otro imponente vídeo en el que piden ayuda. La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a las personas afectadas en esta etapa llena de incertidumbre.

Las pequeñas Carla y Noa llevan cuatro meses ingresadas en un hospital y su fortaleza y determinación nos dejaron a todos con la boca abierta al preguntarnos: “¿Y vosotros os quejáis por estar 15 días en casa?”. Las gemelas vuelven a la carga con un nuevo vídeo en el que, aprovechando el día Mundial de la Salud, nos explican en qué consiste su enfermedad.

Las personas con Piel de Mariposa forman parte de los grupos de riesgo ante el COVID-19, pues viven con heridas y ampollas por todo su cuerpo desde que nacen. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, ya que la proteína que se encarga de unir las distintas capas de la piel no existe. “La vulnerabilidad que sentimos toda España ahora, es la vulnerabilidad que sienten ellos desde que nacen”, afirman responsables de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

El Día Mundial de la Salud recuerda la importancia de un sistema sanitario fuerte que atienda las necesidades de toda la ciudadanía y, en concreto, la de los más vulnerables. La Carta Europea de Derechos de los Pacientes insiste en el cumplimiento del acceso a medidas dirigidas a prevenir las enfermedades y a un tratamiento personalizado, entre otros muchos.

La ONG DEBRA Piel de Mariposa reivindica la aplicación de dichos derechos a las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad de la que derivan un gran número de complicaciones que hacen necesario el acceso a tratamientos de fisioterapia preventiva y a productos cosméticos de forma gratuita.

La crisis sanitaria que estamos viviendo está castigando a muchos sectores y las ONG son uno de los grandes damnificados. Desde DEBRA se ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para recaudar fondos que les permitan seguir apoyando a las familias Piel de Mariposa con su equipo sociosanitario. Con las Tiendas Solidarias de la entidad cerradas y los eventos paralizados hasta nuevo aviso, que suponen el 80% de los ingresos, la organización necesita mucho apoyo.

Con esta campaña se espera reforzar el motor económico que asegura el funcionamiento de los proyectos de atención provistos por parte de las enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y especialistas en investigación que forman parte de la columna vertebral de la ONG.

Comentarios(4)

  1. Paloma dice:

    Buenos días, deseo hacer dos aportaciones a vuestra asociación. Me podríais decir cómo hacerla?

  2. Paloma dice:

    Ya he visto en vuestra página el IBAN. Gracias.

    • Piel de Mariposa dice:

      ¡Gracias a ti!

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