En las últimas semanas, varias de nuestras valientes familias con Piel de Mariposa han encabezado reivindicaciones sobre las necesidades que hasta el momento el Sistema Nacional de Salud no cubre. Desde Andalucía hasta Cataluña, hemos estado presentes en foros clave para el entendimiento y actuación de las autoridades. Gracias a la unión de las familias en una causa común, se han conseguido grandes resultados.

El Servicio Catalán de la Salud ha creado un programa piloto de un año que garantizará el acceso gratuito al tratamiento de la Piel de Mariposa a todas las personas con tarjeta sanitaria que hayan sido diagnosticadas por un/a profesional de la dermatología en Cataluña.

La consellera de Salud, Alba Vergés, recibió a profesionales de la Asociación así como a familias, solidarizándose con nuestras necesidades y respondiendo de forma ágil y eficaz.

Recordemos que actualmente, en la Comunidad Autónoma, viven aproximadamente 60 personas con Piel de Mariposa que diariamente necesitan medicamentos tópicos y productos sanitarios, tanto para tratar los síntomas, como para retrasarlos en la medida de lo posible. El coste para las familias es muy elevado y difícil de asumir, ya que a los productos necesarios se suman viajes, intervenciones, etc.

Por otro lado, Juan Antonio, miembro de la Asociación con Piel de Mariposa, también apoyó otra iniciativa dirigida a mejorar el día a día de nuestras familias.  Juan Antonio participó en un acto en el Parlamento Andaluz, repleto de autoridades políticas e instituciones, donde expuso su experiencia y las necesidades de quienes padecen la enfermedad en la comunidad: acceso gratuito al material de cura, a un servicio de enfermería a domicilio, a profesionales del Sistema Sanitario con conocimientos, etc.

El trabajo y esfuerzo en equipo de todas las familias de la Asociación, conseguirá que, en un futuro, las autoridades hagan posible que la vida con Piel de Mariposa sea más fácil y digna.