“No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer”

Entrevista a Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, sobre el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos’. 

A Miriam Villa, enfermera de DEBRA Piel de Mariposa, le encanta el trato cercano y directo con las familias. Le gusta acercarse a ellas, conocer su historia de vida y acompañarlas, tratando de aliviar tanto el dolor físico como psíquico que puedan estar sintiendo. Así lo ha demostrado durante el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos’: una iniciativa a través de la cual ha podido guiar recientemente a una de nuestras familias en estos últimos momentos. En esta entrevista, Miriam nos cuenta con gran sensibilidad cómo ha sido su experiencia, y cómo ayudó a afrontar uno de los asuntos que más ha preocupado al ser humano a lo largo de la historia.

  • Cuéntanos Miriam, ¿en qué consiste el Proyecto ‘Acompañar en los Cuidados Paliativos?

Con este proyecto, damos orientación, información y acompañamiento tanto a las familias con Piel de Mariposa, como al equipo profesional que las atienden. Nuestro objetivo es el de garantizar una mejora de la calidad de vida en esos últimos momentos de mayor vulnerabilidad, en los que el tratamiento pueda estar relacionado con el final de vida. ¿Cómo lo conseguimos? Ofreciendo una atención muy humana y cercana en esta última etapa, y acompañando a la familia durante el duelo posterior a la muerte.

  • ¿Qué características hay que tener para llevar a cabo este tipo de proyectos? ¿Qué intentas transmitir?

La empatía es una de las características esenciales para trabajar en DEBRA. También tienes que tener calidez y ser capaz de trabajarte a ti misma, ser resiliente, adaptarte a muchas situaciones y, sobre todo, conectar con tu parte más humana.

  • Recientemente has acompañado a un joven en su última etapa, en el marco de este Proyecto… ¿Cómo ha sido esta experiencia, y por qué fuiste tú la persona encargada de acompañarle?

Conocí a esta persona hace años, durante una consulta de dermatología en el Hospital Universitario La Paz, uno de los centros de referencia de EB, al cual acudo asiduamente a través del Proyecto ‘Contigo en el hospital’.

A él le costaba mucho conectar con las personas y, conmigo, mediante el trabajo continuo, estableció una confianza y cercanía que nos permitió conocernos más. La persona siempre será la que decida hasta qué punto quiere que estemos a su lado y, en este caso, él quiso contar conmigo. Gracias a ese vínculo que habíamos establecido, hizo más fácil abordar temas tan difíciles como la muerte y el miedo que la acompaña.

He de decir que, aunque fuera yo la persona que estuvo en contacto estrecho con él, siempre trabajamos en equipo. La visión de mis compañeras de piscología y trabajo social es algo que a mí me permite aprender y crecer profesionalmente a la hora de atender estos casos.

  • ¿Y por qué crees que llegaste a establecer este vínculo con él?

Quizás porque era una de las profesionales de referencia, que conocía su historia de vida tanto clínica como personal. Le hacía seguimiento no sólo de forma presencial en el hospital, sino que también manteníamos el contacto de forma telemática. Una de las cosas que más valoraba y que más me pedía era la sinceridad. Precisamente, esa sinceridad puede que fuera la clave de ese vínculo.

  • De todos los proyectos se sacan muchas enseñanzas… En este caso, ¿qué has aprendido de este proyecto, y qué has aprendido de ti misma?

Yo me considero una persona extremadamente sensible y esto me hace conectar con la vulnerabilidad de las personas. He aprendido a acompañar desde la esencia, desde donde él quería que le acompañara. También he aprendido a saber estar, escuchar y compartir los momentos más difíciles, recogiendo la historia de vida, lo que le gustaba hacer, ver, sentir… Y era en esas pequeñas y grandes cosas, donde nos permitíamos entrar en lo más profundo.

Esto me ha enseñado que no hay una varita mágica, sino simplemente personas que quieren contar y dar sentido a su historia. Por eso pienso que no hay que centrarse tanto en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer.

  • Y ya para terminar, ¿qué es lo que te resulta más gratificante de formar parte de este Proyecto?

Me siento afortunada por haber acompañado a una persona que lo necesitaba y, sobre todo, por ver cómo ha depositado esa confianza en mí durante esta última etapa.

Además, el hecho de sentirme arropada por mis compañeras en todo momento, me daba mucha fuerza para seguir.

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