Nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras y afianzamos nuestra relación con el CIBERER

Hoy, 29 de febrero, nos unimos a la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ creada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ella se traslada la importancia de alcanzar la equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite, poniendo en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo.

Con el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”, FEDER recalca la importancia del trabajo de las 368 entidades del movimiento asociativo y sus avances como impulsores de la investigación, transformación social y agentes que ofrecen servicios de atención directa.

Desde DEBRA Piel de Mariposa, trabajamos apoyando y acompañando a las familias que padecen dicha enfermedad poco frecuente con su equipo de expertos, un ejemplo de movimiento asociativo. El año pasado, aportamos 32.000€ a la financiación del proyecto “Investigación Traslacional en Epidermolisis Bullosa”, liderada por la Dra. Marcela del Río en el Centro de Investigación Médica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD).

Los fondos contribuirán principalmente a impulsar tres líneas de trabajo: la investigación en el diagnóstico que realiza este grupo a los pacientes; llevar a la práctica clínica los hallazgos preclínicos en terapia génica de precisión y terapia de reposicionamiento de fármacos; y la continuación del ensayo clínico en marcha MesensistemEB para el tratamiento de la Piel de Mariposa.

“La implicación de las personas con esta enfermedad es clave para el avance en nuestras investigaciones. Gracias a la aportación de DEBRA y su incansable implicación en nuestros proyectos, es posible dar continuidad a nuestras investigaciones”, resalta María José Escámez, investigadora de este grupo de investigación.

En su comunicado, FEDER también destaca el papel de las asociaciones que trabajan en la defensa de derechos de las personas a las que representan. Actualmente, desde DEBRA velamos por la inclusión de los productos sanitarios, como cremas hidratantes, en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). Además, reivindicamos la inclusión de la rehabilitación preventiva para pacientes con patologías degenerativas como la Piel de Mariposa, con el fin de evitar o retrasar el empeoramiento y el incurrimiento en situación de dependencia. Desde nuestra ONG también solicitamos a la Administración Pública la cobertura odontológica de estas personas, que sufren graves complicaciones a nivel bucal, e insistimos en la necesidad de profesionales expertos en los hospitales que les atienden.

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