RSS
Imprime contenidoEnviar a un amigo

NOTA: La información suministrada no se almacenará en ninguna base de datos y por tanto no será utilizada con ningún otro fin más que ser un servicio añadido al web.

Galderma nos acerca a las familias Piel de Mariposa

Desde 2015 Laboratorios Galderma ha facilitado la labor que desarrollamos en la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, otorgándonos una beca de viajede 12.000€. Gracias a esta donación, nuestro equipo de profesionales, formado por enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga, ha podido viajar por toda España para visitar y apoyar a las familias Piel de Mariposa.

El Ejido, en Almería, fue uno de los destinos hasta el que nos desplazamos el pasado mes de abril. Allí reside Mohammed, afectado de Piel de Mariposa de 4 años que, junto a su familia, nos recibieron durante dos días.

El desconocimiento sobre la enfermedad, la situación socioeconómica familiar y una fuerte caída que provocó graves lesiones a Mohammed, fueron algunos de los principales motivos por los que decidimos viajar hasta su hogar.Allí nos reunimos con los profesionales, de sanidad y educación, que atienden a Mohammed, e impartimos una formación sobre los detalles de la enfermedad a 16 sanitarios.

Además, visitamos a la familia durante una de las curas, pudiendo así darles pautas y consejos de forma presencial sobre la técnica que mejor se adapta a las circunstancias de Mohammed.

La psicóloga de la Asociación tuvo la oportunidad de reunirse con la familia para conocer cómo estaba respondiendo emocionalmente a la situación de su pequeño, y así poder apoyarles. Las trabajadoras sociales aprovecharon también para asesorarles sobre los recursos sociales de los que podían beneficiarse.

   

En estas visitas, nuestras profesionales conocen de forma más directa y cercana el día a día de los socios: sus rutinas, su relación con los profesionales que les tratan, sus dificultades, sus necesidades y su evolución.

El caso de Mohammed es solo un ejemplo de otros muchos que requieren de nuestra ayuda. Gracias a apoyos como los de Laboratiorios Galderma tenemos los recursos necesarios para desplazarnos a cualquier hogar, por muy remoto que sea.

Memoria y Cuentas

Accede aquí

¿NUEVO NACIMIENTO CON EB?

Tiendas Solidarias

visítanos
 

Registro Nacional de Enfermedades Raras

Para que las enfermedades raras no sean invisibles

¡Regístrate!

Última Publicación

Recibir Newsletter

Descarga nuestro folleto

Síguenos en Redes Sociales

©2009 Asociación de Epidermólisis Bullosa de España Aviso Legal

C/ Jacinto Benavente Nº 12 29601 Marbella (Málaga)

Tfno: 952 816 434

FAX: 952 816 434

Iniweb 2.0  -  Conforme con:  CSS - HTML4.01 - TAW