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Nuestra labor
Imagina que, sin previo aviso, tu bebé nace con una enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Pensar que incluso un abrazo puede hacerle daño, te abruma.
En el hospital te proporcionan muy poca información, ya que se trata de una enfermedad “rara” de la que se tiene poco conocimiento.
Ante esta situación nuestra Asociación nace para apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales. La vida es más fácil si compartimos el camino.
Cómo lo hacemos
Gracias a nuestras psicólogas, enfermeras y trabajadoras sociales ayudamos a resolver la gran cantidad de dudas que surgen en el día a día, y ofrecemos apoyo en los momentos más complicados.
Sensibilizamos sobre la enfermedad con un sueño concreto: que llegue el día en el que nadie se aleje de una persona con Piel de Mariposa por pensar que la enfermedad es contagiosa.
Compartimos experiencias y conocimiento con el objetivo de fomentar el apoyo mutuo entre familias.
Participamos en la cofinanciación de proyectos de investigación.
Ayudamos a generar y mejorar el conocimiento que existe sobre la enfermedad entre profesionales del ámbito sanitario, social y educativo.
Trabajamos para que desaparezcan los obstáculos a los que se enfrentan las familias día a día, como puede ser el difícil acceso al material de cura para tratar las heridas.
Toda nuestra labor es posible gracias al esfuerzo y entusiasmo de muchísimas personas y entidades. GRACIAS por darnos Alas.