Cuando la EB irrumpe en vuestras vidas, surgen muchas dudas a la hora de llevar adelante un embarazo… La Epidermólisis bullosa se hereda y se transmite, por tanto, es fundamental que recibáis un asesoramiento genético, y un acompañamiento adecuado a vuestras necesidades. Por eso, desde la ONG, ponemos en marcha este proyecto, mediante el cual ofrecemos orientación, información y acompañamiento tanto a las familias como al equipo sanitario, en asuntos relacionados con el manejo de la enfermedad durante el embarazo, las posibles complicaciones, o las opciones de planificación familiar.
LÍNEAS DE ACTUACIÓN
El apoyo que se ofrece mediante este proyecto atiende principalmente a estas líneas de actuación:
1. Asesorar a las personas que tienen antecedentes de EB en su familia y a las personas que padecen EB y están pensando en tener descendencia.
- Informamos sobre lo que conlleva tener una enfermedad genética hereditaria.
- Guiamos para conseguir una consulta de asesoramiento genético.
- Explicamos las opciones de planificación familiar, como son el diagnóstico genético preimplantacional o diagnóstico genético prenatal, tanto en hospitales públicos o clínicas privadas.
2. Acompañar a las mujeres con EB que se quedan embarazadas, durante todo su embarazo, el parto y el postparto.
3. Informar sobre la EB y su especial manejo al conjunto de profesionales sanitarios que atiende a la mujer embarazada.
4. Impartir formación al personal sanitario en el momento del parto: en el caso de que la embarazada sea la que padece EB, una de las enfermeras de la Asociación se desplazará al lugar donde se vaya a producir el alumbramiento para acompañarla y coordinarse con los profesionales que la vayan a atender.
Esta atención se realizará durante todo el año, dentro del territorio nacional, de manera telemática (mediante teléfono, email y WhatsApp) y sólo de manera presencial en el momento del alumbramiento de una mujer con EB.
¿CON QUIÉN PUEDO HABLAR?
- Nuria: Bióloga y responsable de investigación: investigacion@debra.es
- Esther y Elena: Enfermeras: enfermera@debra.es
- Nora: Psicóloga: psicologia@debra.es
- Aira: Trabajadora social: social@debra.es
O también podéis contactarnos a través del siguiente número de teléfono: 952 816 434.
