La incorporación al ámbito escolar de un/a menor es un momento crucial para toda familia y para el propio niño o niña que se escolariza: hay nuevas rutinas que implementar, se experimentan nuevas emociones, e incluso puede resultar complicado en un principio separarse del peque….

En las familias con Piel de Mariposa, además, hay que sumar que lo más probable es que vuestro hijo o hija sea el primer alumno/a con Piel de Mariposa que acuda al centro educativo escogido. Por lo tanto, sabéis que es muy probable que los educadores o profesionales del centro desconozcan la Piel de Mariposa y lo que deben de tener en cuenta a la hora de su incorporación al colegio. Es normal que en estos momentos sintáis miedo, incertidumbre, nerviosismo, estrés…, etc. y os preguntéis cosas como: ¿estará bien en el cole? ¿contará con alguien que esté pendiente de lo que necesite? ¿y si se hace daño?

Este miedo e incertidumbre también lo pueden experimentar los educadores y profesionales del centro educativo, ya que es normal que sea la primera vez que cuenten con un alumno/a con Piel de Mariposa y no sepan nada de la enfermedad y de si es necesario o no adaptar algo para ellos y ellas.

Desde la ONG contamos con el proyecto Escolarización en Piel de Mariposa, desde el cual os acompañaremos durante todo el proceso de escolarización, orientándoos en todo lo que debéis de tener en cuenta a la hora de escolarizar a vuestro hijo o hija, así como apoyo y orientación que os pueda surgir a lo largo de toda la escolarización, incluyendo estudios postobligatorios como bachillerato, ciclos formativos y universidad.

También estamos a disposición de los profesionales del ámbito educativo para resolver dudas, formar e informar sobre la Piel de Mariposa y los recursos y adaptaciones más idóneos según las necesidades de cada niño o niña.

¿CÓMO OS PODEMOS AYUDAR EN ESTE PROYECTO?

El proyecto cuenta con un equipo formado por una trabajadora social, una enfermera, y una psicóloga.

Este equipo es el encargado de dar apoyo y orientación a las familias de menores con Piel de Mariposa, estudiantes con EB y profesionales del ámbito educativo.

Trabajo social

Desde trabajo social podéis contactar con Aira, quien os ayudará y os orientará con diferentes trámites relacionados con la escolarización:

• Información y orientación sobre los recursos disponibles para la escolarización, ayudas o becas que se pueden solicitar, etc.
• Elaborar informes para solicitar si fuera necesario: un monitor/a, adaptaciones en aula o centro educativo, etc.
• Coordinarse con los profesionales del centro educativo para facilitar información sobre la enfermedad y sobre los materiales o adaptaciones indicados en cada caso, etc.
• Realizar gestiones con la administración educativa competente para asegurar los recursos que sean necesarios en cada caso.

Enfermería

Desde enfermería podéis contar con Miriam, quien os puede ayudar a:

• Elaborar un protocolo de emergencia en caso de que ocurra alguna lesión o aparición de nuevas ampollas que generen malestar durante su estancia en la escuela.
• Asesorar a los profesionales en los cuidados específicos de la Epidermólisis bullosa y resolver dudas que puedan surgir durante el curso escolar.

Psicología

Desde psicología podéis contar con Nora, quien os puede:

• Acompañar en momentos donde tu hijo/a exprese dificultades emocionales y/o conductuales a la hora de participar en juegos y actividades con el resto de los compañeros y compañeras.
• Facilitar la comunicación y expresión de emociones referente a la Epidermólisis bullosa en el aula.
• Asesorar al profesorado sobre recursos psicoeducativos para facilitar la inclusión en el aula.

Asimismo, desde este proyecto ofrecemos formación a los profesionales de los centros educativos donde estén escolarizados vuestros hijos o hijas, lo cual nos permitirá acercar la realidad de la Piel de Mariposa y resolver todas aquellas dudas que puedan tener acerca de ella. Esta formación la podremos realizar de modo presencial o telemático. El modo de formación elegida dependerá de la disponibilidad del equipo de la Asociación para poder desplazarse, de la preferencia y disponibilidad del centro educativo y de las circunstancias excepcionales que actualmente vivimos debido al COVID-19. Para solicitar esta formación es necesario que los profesionales se pongan en contacto con alguna de las personas del equipo del proyecto de Escolarización en Piel de Mariposa.

CONTACTOS 

Desde el Equipo de Escolarización os animamos a que contactéis con nosotras si os encontráis en esta situación y necesitáis apoyo para la etapa educativa.

• Aira: social@debra.es 685 339 230
• Miriam: enfermera@debra.es  654 129 988
• Nora: psicologia@debra.es 657 261 854