PROYECTO ESTAR BIEN: Del otro lado… pero muy cerca de ti

30 marzo, 2021

“¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en mi día a día para asumir y afrontar la enfermedad de mi hijo/a? ¿Cuáles son mis derechos como paciente? ¿Se ha producido algún avance científico en la investigación sobre la EB?”

 

A la hora de enfrentarse a una enfermedad poco frecuente, son muchas las dudas que cada día os surgen tanto a vosotras, las familias con Piel de Mariposa, como a los profesionales que os atienden. Por eso, sentir que hay alguien al otro lado, capaz de dar respuesta a todas ellas, aporta la tranquilidad y seguridad que tanto requerís en esta andadura.

Precisamente, de eso se encarga nuestro equipo de enfermería, psicología, trabajo social, asesoramiento jurídico e investigación, que durante el año 2020 atendieron 1.252 demandas, y que estará siempre a vuestra disposición para todo lo que necesitéis.

¿Sabes cómo os podemos ayudar? Te lo contamos a continuación:

 

CÓMO AYUDAMOS A LAS FAMILIAS

 

TRABAJO SOCIAL

  • El equipo: Aira, Natalia y Juanma.
  • Objetivos generales: Información sobre los diferentes recursos disponibles y de cómo acceder a ellos.
  • Objetivos específicos: 
    • Información y orientación sobre los recursos disponibles para las personas con EB y sus familias (acceso a certificado de discapacidad y ley de dependencia, productos de apoyo, derivaciones a hospitales de referencia, etc).
    • Elaborar informes para ayudar en la tramitación de los recursos solicitados.
    • Coordinarse con los profesionales involucrados en la atención de la persona con EB y su familia.

ENFERMERÍA

  • El equipo: Miriam, Álvaro, Esther y Elena.
  • Objetivos generales: Información sobre todos aquellos aspectos sanitarios relacionados con el cuidado de la EB.
  • Objetivos específicos:
    • Información y orientación sobre aspectos sanitarios de la EB (heridas y pautas de cura, complicaciones asociadas a la EB, etc).
    • Elaborar informes sobre la situación de la persona con EB y sus complicaciones.
    • Seguimiento de las heridas y recomendaciones de cura.
    • Coordinarse con los profesionales involucrados en el cuidado de la persona con EB y su familia.

 

PSICOLOGÍA

  • El equipo: Nora y Saleta.
  • Objetivos generales: Prevenir, identificar y resolver las necesidades que tengan tanto las personas con EB como sus familiares.
  • Objetivos específicos:
    • Acompañamiento psicológico en las diferentes etapas del ciclo vital.
    • Ofrecer un servicio individualizado con el fin de generar herramientas para el afrontamiento
    • Mejorar la calidad de vida y la participación en la toma de decisiones de nuestras familias.

 

ASESORÍA JURÍDICA

  • El equipo: Patricia
  • Objetivos generales: Asesoramiento sobre las actuaciones que deben seguirse a nivel legal ante la reivindicación de derechos.
  • Objetivos específicos: 
    • Información y asesoramiento sobre los aspectos legales que amparan a la persona con EB y su familia.
    • Elaboración de informes para ayudar en la consecución de derechos individuales.

 

INVESTIGACIÓN

  • El equipo: Núria
  • Objetivos generales: Resolución de dudas sobre ensayos clínicos y genética.
  • Objetivos específicos: 
    • Información sobre ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente.
    • Información y asesoramiento sobre genética y herencia.

 

¡CONTÁCTANOS!

El proyecto Estar Bien está compuesto por el equipo de Apoyo Familiar, que estará encantado de atenderte ante cualquier duda o cuestión. Estos son nuestros e-mails.

social@debra.es

enfermera@debra.es

psicología@debra.es

acción@debra.es

investigación@debra.es

 

O, si lo prefieres… también puedes llamarnos al 952 816 434.

Estamos del otro lado… pero muy cerca de ti…

 

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