“¿Qué tengo que hacer para solicitar el Certificado de Discapacidad? ¿Qué materiales son los más recomendables para llevar a cabo las curas? ¿Qué cambios debo adoptar en mi día a día para asumir y afrontar la enfermedad de mi hijo/a? ¿Cuáles son mis derechos como paciente? ¿Se ha producido algún avance científico en la investigación sobre la EB?”
A la hora de enfrentarse a una enfermedad poco frecuente, son muchas las dudas que cada día os surgen tanto a vosotras, las familias con Piel de Mariposa, como a los profesionales que os atienden. Por eso, sentir que hay alguien al otro lado, capaz de dar respuesta a todas ellas, aporta la tranquilidad y seguridad que tanto requerís en esta andadura.
Precisamente, de eso se encarga nuestro equipo de enfermería, psicología, trabajo social, asesoramiento jurídico e investigación, que durante el año 2020 atendieron 1.252 demandas, y que estará siempre a vuestra disposición para todo lo que necesitéis.
¿Sabes cómo os podemos ayudar? Te lo contamos a continuación:
CÓMO AYUDAMOS A LAS FAMILIAS
TRABAJO SOCIAL
- El equipo: Aira, Natalia y Juanma.
- Objetivos generales: Información sobre los diferentes recursos disponibles y de cómo acceder a ellos.
- Objetivos específicos:
- Información y orientación sobre los recursos disponibles para las personas con EB y sus familias (acceso a certificado de discapacidad y ley de dependencia, productos de apoyo, derivaciones a hospitales de referencia, etc).
- Elaborar informes para ayudar en la tramitación de los recursos solicitados.
- Coordinarse con los profesionales involucrados en la atención de la persona con EB y su familia.
ENFERMERÍA
- El equipo: Miriam, Álvaro, Esther y Elena.
- Objetivos generales: Información sobre todos aquellos aspectos sanitarios relacionados con el cuidado de la EB.
- Objetivos específicos:
- Información y orientación sobre aspectos sanitarios de la EB (heridas y pautas de cura, complicaciones asociadas a la EB, etc).
- Elaborar informes sobre la situación de la persona con EB y sus complicaciones.
- Seguimiento de las heridas y recomendaciones de cura.
- Coordinarse con los profesionales involucrados en el cuidado de la persona con EB y su familia.
PSICOLOGÍA
- El equipo: Nora y Saleta.
- Objetivos generales: Prevenir, identificar y resolver las necesidades que tengan tanto las personas con EB como sus familiares.
- Objetivos específicos:
- Acompañamiento psicológico en las diferentes etapas del ciclo vital.
- Ofrecer un servicio individualizado con el fin de generar herramientas para el afrontamiento
- Mejorar la calidad de vida y la participación en la toma de decisiones de nuestras familias.
ASESORÍA JURÍDICA
- El equipo: Patricia
- Objetivos generales: Asesoramiento sobre las actuaciones que deben seguirse a nivel legal ante la reivindicación de derechos.
- Objetivos específicos:
- Información y asesoramiento sobre los aspectos legales que amparan a la persona con EB y su familia.
- Elaboración de informes para ayudar en la consecución de derechos individuales.
INVESTIGACIÓN
- El equipo: Núria
- Objetivos generales: Resolución de dudas sobre ensayos clínicos y genética.
- Objetivos específicos:
- Información sobre ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente.
- Información y asesoramiento sobre genética y herencia.
¡CONTÁCTANOS!
El proyecto Estar Bien está compuesto por el equipo de Apoyo Familiar, que estará encantado de atenderte ante cualquier duda o cuestión. Estos son nuestros e-mails.
O, si lo prefieres… también puedes llamarnos al 952 816 434.
Estamos del otro lado… pero muy cerca de ti…
