“¿Podré dar el pecho a mi bebé? ¿Cuál puede ser su esperanza de vida? ¿Cómo le debo coger? ¿Qué ropa le debo poner? ¿Le puedo besar o abrazar? ¿Será feliz?”. 

Estas y otras muchas dudas son las que se les pasa por la cabeza a los padres y madres que traen al mundo a un bebé con Piel de Mariposa. Y, si ya existen muchos interrogantes de por sí antes, durante, y después del parto en condiciones normales, ni qué decir tiene cuando descubren que su bebé tiene una enfermedad rara y que, para más inri, sus profesionales médicos de referencia desconocen cómo proceder, o carecen del material adecuado para garantizar el bienestar de su bebé. Un asunto de gran delicadeza, ya que un incorrecto uso de esos materiales puede causarle más heridas.

Conscientes del desconsuelo, incertidumbre y desolación propios de estos primeros momentos, promovemos desde hace doce años el Proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’. Una iniciativa mediante la cual hemos atendido más de 100 nacimientos, y que tiene por objetivo informar, guiar y atender tanto a las familias como a los profesionales del Sistema Nacional de Salud.

De este modo, de forma integral e interdisciplinar, nuestro equipo de enfermería, psicología y trabajo social, realiza generalmente tres visitas: una de inmediatez, otra de alta y otra a los 6 meses, además de otras visitas adicionales si el caso lo requiere.

10 nacimientos de bebés con Piel de Mariposa en 2020

En lo que va de año, han nacido 10 bebés con Piel de Mariposa, y hemos realizado 15 visitas a las familias. Para ello, el equipo se ha desplazado a distintos puntos de la geografía española, para atender las necesidades específicas de cada una de las personas que decidieron llamar a DEBRA Piel de Mariposa para recibir la información y el apoyo que precisaban.

Gracias a la exclusividad, dedicación y empatía que define la atención de todo el equipo humano que está detrás, han permitido que las familias afronten los primeros pasos de la vida de su bebé con mayor seguridad y tranquilidad.