Encuentro Nacional de Familias

Cuando tienes una enfermedad poco frecuente como la Piel de Mariposa, saber que no estás solo y que siempre vas a tener a alguien que escuche tus dudas es casi tan reconfortante como ser tú el que calme a otros con la misma enfermedad.El Encuentro Nacional es un nexo de unión entre familias en el que desde las personas más jóvenes hasta las más mayores disfrutan de tres días de ponencias, talleres y actividades donde se comparten conocimientos y experiencias muy enriquecedoras.