¡Gracias a tu confianza, cumplimos un año más acompañando a nuestras familias Piel de Mariposa! Durante estos 26 años de andadura hemos avanzado muchísimo y hemos conseguido logros muy importantes que han mejorado el día a día de las personas que por azar, les ha tocado convivir con la enfermedad.
Las personas con Piel de Mariposa conviven con heridas abiertas durante toda su vida. Tienen que realizarse, cada día, curas que duran entre 2 y 4 horas y el coste de los productos del tratamiento asciende a miles de euros al mes.
- En los últimos años nuestra entidad ha crecido y se ha profesionalizado, ofreciendo una atención especializada a nuestras familias. Contamos con psicólogas, enfermeras y trabajadoras sociales, un equipo de personas expertas en la enfermedad que ofrecen un cuidado que nace de la vocación.
- En 2015 conseguimos que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (consejo que reúne a representantes de todas las Comunidades Autónomas) aprobase cubrir los elevados gastos del tratamiento de la Piel de Mariposa. Hasta entonces acceder al material de cura recomendado dependía de las posibilidades económicas de las familias. Lamentablemente, el acuerdo no siempre se cumple, lo que impide a las familias conseguir los materiales necesarios. Esto genera trabas burocráticas y una angustia innecesaria y fácilmente evitable.
- El desconocimiento que existe en torno a la Piel de Mariposa, genera que los profesionales sanitarios y sociales que atienden a las familias no conozcan los procedimientos para ofrecer una atención correcta. Como consecuencia, hay familias que salen de una visita hospitalaria con más heridas de las que llegaron y con una triste sensación de desamparo. Tras muchísimas reuniones y trámites, conseguimos en 2017 que dos Centros hospitalarios públicos se designasen como Centros de Referencia para la Piel de Mariposa. Aunque ha sido un logro, los Centros necesitan más recursos personales y se necesita impartir formación a profesionales del entorno local de las familias, ya que para cualquier consulta o incluso urgencia, que son muy frecuentes en la enfermedad, no es posible que las familias se desplacen cientos de kilómetros para ser atendidas.
- El diagnóstico genético fue otro logro histórico, ya que conseguimos que el Sistema Nacional de Salud lo incorporase a su cartera de servicios, garantizando la gratuidad y continuidad del servicio. El diagnóstico genético permite a nuestras famílias saber la mutación que ha causado la enfermedad, y esto es fundamental para conocer el pronóstico así como, en caso de futuros embarazos, poder elegir si tener un bebé libre de la mutación que causa la enfermedad. Y por supuesto, un correcto diagnóstico hace posible poder participar en ensayos clínicos, vitales para encontrar una cura.
- La Piel de Mariposa ha sido reconocida como una enfermedad grave, haciendo posible que las familias puedan cuidar de sus peques sin perder su trabajo.
Llegar hasta aquí ha sido posible gracias a la confianza de personas como tú, que junto a la incansable capacidad de superación de nuestras familias, nos da la fuerza necesaria para seguir atendiendo con la calidez, amor y vocación con la que comenzamos nuestra labor en 1993.
¡Muchísimas gracias!
Aún así, seguimos trabajando para garantizar el mayor bienestar de las familias y para que todas necesidades sean cubiertas. Y para conseguirlo, te necesitamos.
