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Queda mucho camino por recorrer, ayúdanos a conseguirlo
Lanzamos la campaña ‘Toda una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de la enfermedad
8 familias protagonizan esta iniciativa en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir con Piel de Mariposa. Desde la ONG reclamamos “la implicación de personas, instituciones y empresas, para garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan”. Desde DEBRA Piel de Mariposa, con
Unimos fuerzas con la Fundación Pequeño Deseo para ayudar a mejorar el estado anímico de peques con Piel de Mariposa
En base a la buena experiencia con anteriores colaboraciones, reforzamos este compromiso para hacer realidad los sueños de decenas de niños y niñas que padecen la enfermedad. La Piel de Mariposa afecta a 500 personas en España. Las personas que la padecen, deben vendar su cuerpo casi de forma
Impulsamos el Golf Solidario para mejorar el día a día de las familias a las que atendemos
El primer Torneo de Golf Piel de Mariposa tendrá lugar el miércoles 10 de agosto en el Marbella Club Resort y, el segundo, en el Club de Golf Aloha, el 17 de septiembre. Relanzamos las Galas Solidarias, tras dos años de parón provocado por la crisis del Coronavirus. La Piel de
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Nueva terapia génica para la EB Distrófica Recesiva
Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación, desde DEBRA Piel de Mariposa queremos acercaros un poco más todos los detalles sobre este prometedor tratamiento. Empecemos por esta terapia
Desde DEBRA Piel de Mariposa instamos a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos
Actualmente, está siendo asumido por nuestra ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en
El Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA Piel de Mariposa y Go2 ponen en marcha un proyecto solidario de voluntariado centrado en las personas con Piel de Mariposa
Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que han impulsado un proyecto solidario de voluntariado de fisioterapia. La fisioterapia juega un papel decisivo en la mejora de