En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como para formar a todo el personal sanitario que les está atendiendo… Pero también sabemos que es muy necesario acudir directamente a algunos de los domicilios, para hacer […]

Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que han impulsado un proyecto solidario de voluntariado de fisioterapia. La fisioterapia juega un papel decisivo en la mejora de la calidad de vida de […]

Durante el proceso de atención en cuidados paliativos, es normal que surja la incertidumbre y, con ella, preguntas como: ¿qué ocurrirá? ¿voy a sufrir? ¿quién puede atenderme ahora?… Unas cuestiones con las que aparecerán emociones como el miedo, la ansiedad, la tristeza o el desamparo.  Por ello, es imprescindible centrarnos en la persona y no tanto en […]

Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de […]